Vážení rodičia.
Vaše dieťa trpí ochorením, prejavujúcim sa opakovanými záchvatmi a Vy si robíte starosti o jeho zdravie. Znepokojuje Vás obava, ako často sa záchvaty budú objavovať, či môžu poškodiť jeho mozog, k akým zmenám v jeho psychickom ale aj telesnom vývoji môže dôjsť. S neistotou očakávate, ako ochorenie Vašeho dieťaťa príjmu jeho kamaráti a spolužiaci, aké problémy ho čakajú v škole, ako to bude vplývať na jeho prospech, telesné cvičenie.
Zaiste budete chcieť pomáhať svojmu dieťaťu pri riešení týchto problémov.
S ošetrujúcim lekárom si pohovoríte o všetkých zdravotných problémoch vyplývajúcich zo samotného ochorenia, tiež o liečbe, spôsobe jej užívania, vplyvu na duševné a telesné vlastnosti dieťaťa. Menej času však budete môcť venovať problémom s výchovou, vzťahu okolia a ostatným otázkam, ktoré sa zahrňujú do tzv. sociálnej sféry.
Predpokladáme, že pri riešení viacerých spomenutých problémov by Vám, ale aj pedagógom, vychovávajúcim Vaše dieťa, mohla pomôcť práve táto príručka.
Dúfame, že Vám pomôže prekonať mnohé úskalia, očakávajúce Vás pri ochorení Vašeho dieťaťa. Budeme však radi, ak sa na nás obrátite s akýmkoľvek problémom, ktorý by sa mohol zaradiť aj do ďalšieho vydania tejto príručky. Pomôžete tým nielen sebe, ale aj rodičom a pedagógom, ktorých v budúcnosti čaká riešenie podobných zložitých situácií, ktoré ste už Vy úspešne zvládli.
Epilepsia je chorobou starou ako ľudstvo samotné. Popisuje ju už Hippokrates. Názov pochádza z gréckeho slova "epilambein", čo znamená zachvátiť, spadnúť.
Náhle záchvaty, ktoré sa často objavujú nečakane ako blesk, vždy pôsobili na ľudí ohromujúco. Keďže nepoznali príčinu, predpokladali, že sa jedná o znamenie bohov. Preto sa v minulosti epilepsia nazývala aj "svätým" ochorením. Z tohoto dôvodu sa v tých časoch musel prerušiť každý cirkevný či štátny akt, ak niekto z prítomných dostal epileptický záchvat.
V histórii možno nájsť veľa štátnikov, cisárov a kráľov, ktorí trpeli týmto ochorením. Patril k nim napríklad Cézar i Napoleon. Vtedajší ľudia s úctou dávali do súvisu ochorenie, ktorým trpeli, s ich mimoriadnou psychickou výkonnosťou.
Dodnes pretrvávajú v spoločnosti falošné predstavy o epilepsii a komplikujú život chorým a ich okoliu. Jedná sa o ochorenie mozgu, ktoré má svoje organické príčiny a nemožno ho zamieňať za duševnú chorobu. Ochorenie pečene má za následok poruchy trávenia, očné choroby postihujú zrak a epilepsia ako ochorenie mozgu má za následok záchvatové poruchy vedomia a ovládania hybnosti.
Epilepsia je pomerne časté ochorenie. Bez rozdielu rasy postihuje zhruba 0,5-0,8% populácie. Pritom je však omnoho vyšší počet osôb, ktoré mali v živote prinajmenšom jeden epileptický záchvat - odhaduje sa, že to predstavuje až 5% obyvateľstva.
Čo zapríčiňuje epileptický záchvat?
Nervové bunky vzájomne komunikujú medzi sebou prostredníctvom elektrických impulzov, ktoré vznikajú podráždením ich zakončení, napríklad zmyslovým vnemom. Za normálnych okolností sú procesy podráždenia a útlmu v nervových bunkách v rovnováhe. Epileptický záchvat je spôsobený abnormálnym elektrickým výbojom, ktorého šírenie v kôre mozgu nie je kontrolované procesmi útlmu, tento výboj sa často prirovnáva k búrke v prírode. Epileptický záchvat je však možné za určitých okolností vyprovokovať aj u zdravých osôb, napríklad odňatím alkoholu alebo drogy. U epilepsie ako choroby je však trvale narušená dráždivosť nervových buniek, takže záchvaty vznikajú a opakujú sa bez dokázateľnej provokujúcej príčiny. Choroba je charakterizovaná abnormálnou elektrickou aktivitou mozgu, čo možno dokázať aj vyšetrením nazývaným elektroencefalografia (EEG). Toto vyšetrenie pomáha pri stanovovaní diagnózy niektorých typických epilepsií.
Pre optimálnu liečbu vhodnými medikamentami je veľmi dôležité, aby osoby, ktoré sú najčastejšie v kontakte s chorým dieťaťom, epileptický záchvat rozpoznali a čo najpresnejšie ho popísali. Aj keď existuje pomerne veľa typov epileptických záchvatov, lekári ale aj laická verejnosť ich delí na dve veľké skupiny - veľké a malé záchvaty.
Tzv. veľký epileptický záchvat (tonicko-klonický záchvat, záchvat s kŕčami) je najznámejším typom, ktorý väčšina ľudí spája práve s predstavou epilepsie ako ochorenia. Tento záchvat začína náhlou poruchou vedomia a napnutím celého kostrového svalstva. V dôsledku týchto zmien dochádza obvykle k náhlemu pádu s možným úrazom hlavy. Po krátkej pauze "bez dychu" sa dýchanie stáva nepravidelným, chrčivým, oči sú otvorené, stočené, zrenice nápadne široké, pohľad strnulý. Po tejto fáze "napínania", trvajúcej 20-30 sekúnd, nastáva fáza typických rytmických kŕčov nôh i rúk, ale aj hlavy a svalov tváre. Dochádza k zvýšenému vylučovaniu slín, hlienov, zmiešavajúcich sa s krvou vytekajúcou z pohryzeného jazyka a vytvára sa tak typická krvavá pena na ústach, dotvárajúca dramatický obraz záchvatu.
V dôsledku poruchy dýchania nadobúda tvár a pery modrú farbu. Často dochádza k mimovoľnému odchodu moča a už spomenutému pohryzeniu jazyka alebo pier.
Popísaný záchvat trvá zpravidla 1-2 minútu. Potom po hlbokom nádychu sa rozbieha normálne dýchanie, modré sfarbenie tváre mizne, vracia sa vedomie, chorý sa snaží orientovať. Obvykle sa sťažuje na bolesti hlavy, únavnosť, chce sa mu spať.
Ak sa takéto záchvaty vyskytujú u detí v priebehu horúčkového ochorenia, hovorí sa o takzvaných febrilných alebo horúčkových kŕčoch. Vyskytujú sa asi u 3-5% detí. Po častejších alebo dlhšie trvajúcich takýchto stavoch, nazývaných komplikované horúčkové kŕče, sa môžu objaviť pozdejšie komplikácie a preto v tomto prípade treba navštíviť lekára.
Výskyt väčšiny takzvaných malých epileptických záchvatov je viazaný na určitý vek. V kojeneckom veku sa objavujú takzvané salaamové kŕče alebo bleskové záchvaty. Sú charakterizované krátkymi, bleskovými zášklbmi tela, kývaním hlavy a relatívne pomalým pohybom rúk smerom dopredu a nahor, pripomínajúcim orientálny pozdrav ("salaam alejkum").
V detskom predškolskom veku začínajú myoklonicko- astatické záchvaty. Sú typické zášklbmi rúk a svalstva tváre (myoklónie). Súčasne dochádza k podlomeniu kolien a nemožnosti udržať postoj ( astázia) a v súvise s krátkodobou poruchou vedomia k následnému pádu.
Najčastejšou formou v školskom veku sú absencie, pozostávajúce najčastejšie z krátko-trvajúcej poruchy vedomia, teda duševnej "absencii", neprítomnosti, resp. výpadu myslenia. Pri vzniku vo veku 6-7 rokov sa často vyskytuje v priebehu dňa aj 20 až 50 takýchto záchvatov. Takíto žiaci pôsobia často dojmom " zasnených", často dochádza pri písaní k zmene rukopisu.
Typickou, ale málo poznanou formou epileptických záchvatov je v mladšom veku začínajúci impulzívny petit mal. Pri nich sa objavujú, zväčša zrána, krátke a rytmické zášklby končatín, s maximom v ramennom zhybe. Porucha vedomia je minimálna resp. žiadna. Následkom myoklónií však môže prísť k pádu.
Uvedené záchvaty sa zahrňujú do skupiny takzvaných generalizovaných, pretože epileptický výboj je rozšírený symetricky po mozgovej kôre. Epileptické záchvaty, ktoré sú zapríčinené výbojom ohraničeným na určitú časť mozgu, sa nazývajú fokálne alebo ohniskové.
K najčastejším patria takzvané fokálne záchvaty s komplexnými príznakmi, v minulosti nazývané aj psychomotorické. Vedomie je temer vždy porušené, príznaky záchvatov sú pestré, patria k nim napríklad opakovanie niektorých pohybov, slov, rozličné ilúzie, bizarné správanie. Môžu trvať niekoľko sekúnd až niekoľko minút.
Dôležité je tiež vedieť, že niektoré formy záchvatov sa prednostne objavujú v určitých obdobiach dňa. Napríklad myoklonické záchvaty, absencie ale aj tzv. impulzívny petit-mal sa často objavujú krátko po prebudení, preto sa im niekde hovorí aj epilepsia pri prebúdzaní sa. Niektoré veľké záchvaty ale aj posledne popísané záchvaty s komplexnými príznakmi sa objavujú zväčša v spánku - tzv. spánková epilepsia. Obe skupiny záchvatov aj odlišne reagujú na antiepileptickú liečbu.
Je teda zrejmé, že sa jednotlivé záchvaty odlišujú svojím priebehom. U väčšiny pacientov sa záchvaty objavujú náhle, neočakávane, ako "blesk z jasného neba". Len ojedinele sa záchvaty hlásia rozličnými varovnými príznakmi, ako napríklad bolesťami hlavy, zmenou nálady alebo chuti do jedla. Asi 10% pacientov udáva pred vznikom záchvatov príznak nazývaný "aura" ( z gréckeho "dotyk vánku"). Jedná sa o pocit, ktorý je rozlične chorými popisovaný a obvykle trvá niekoľko sekúnd. Niektorí ho popisujú ako príjemný pocit, iní ako zvláštny a ťažko popísateľný, od žalúdka vystupujúci pocit. Niekedy tento pocit umožní chorému zaujať bezpečnejšiu polohu, napríklad posadiť sa alebo ľahnúť si a tým zabrániť pádu a zraneniu. Pre lekára má význam presný popis aury, pretože v niektorých prípadoch môže napomôcť k lokalizácii miesta, odkiaľ vychádzajú epileptické záchvaty.
U väčšiny pacientov sa vyskytuje viac než jeden typ záchvatov. Tieto rozličné typy sa vyskytujú v určitých "obľúbených" kombináciách. Napríklad v dospelosti sa často kombinujú veľké záchvaty s absenciami a záchvatmi impulzívneho petit-mal. Záchvaty ohniskové s komplexnými príznakmi sa často kombinujú s kratšie trvajúcimi, tzv. atypickými absenciami ale aj s veľkými, tzv. generalizovanými.
Čo je treba robiť pri epileptickom záchvate ?
Pri výskyte aury už mnohí vedia, akú polohu zaujať, aby si pri prípadnom páde neublížili. Po ukončení záchvatu sa tiež mnohí naučili, ako pokračovať v prerušenej činnosti, aby napríklad okolie nespoznalo prekonaný záchvat. Čím lepšie sa takémuto správaniu chorý naučí, tým ľahšie sa mu bude s chorobou "spolunažívať".
U príbuzných a hlavne pre nezúčastnených svedkov vedie epileptický záchvat k prekvapeniu, vystrašeniu. Napriek tomu je najdôležitejším príkazom - zachovať kľud! Dôležité je totiž správne a premyslené jednanie. Je preto dobré zapamätať si nasledovné princípy a v prípade objavenia sa záchvatov sa nimi riadiť.
Pri tzv. veľkom záchvate s kŕčami pacient stráca vedomie, padá k zemi a kŕče otriasajú jeho celým telom. Proti tomu nemožno nič robiť, počas záchvatu postihnutý nereaguje na oslovenie, záchvat sa nedá prerušiť, keďže beží podľa svojho programu. Chorého sa netreba snažiť prebrať, nie je potrebné ho premiestňovať, pokiaľ sa nenachádza na nebezpečných miestach, ako napríklad na ceste alebo vo vode. Treba odstrániť z okolia všetky predmety, o ktoré by sa mohol zraniť. Doporučuje sa pod hlavu podložiť mäkký predmet (tašku, zložený kus odevu), aby nedošlo k zraneniu hlavy počas kŕčov. Vhodné je tiež rozopnutie košele či šiat príliš pevne obopínajúcich krk. Nie je potrebné vkladanie žiadnych predmetov medzi zaťaté zuby, neskúsená osoba môže totiž urobiť viac škody zranením ústnej dutiny, než prináša pohryzenie pier či jazyka. I napriek zastavenému dýchaniu, ktoré trvá obvykle 10-15 sekúnd, nie je potrebné dýchanie z úst do úst. Po ukončení fázy kŕčov je pacient vyčerpaný, zmätený. Je vhodné ho pozvoľna otočiť na bok, aby sliny mohli voľne odtekať a počkať na postupný návrat plného vedomia. Podanie akýchkoľvek liekov nevedie k urýchleniu týchto procesov. V niektorých prípadoch je chorý po záchvate dezorientovaný, nekľudný až agresívny. Podráždené reakcie nie sú vhodné, treba zachovať kľud a podľa potreby odpovedať na otázky chorého.
Podobne aj pri záchvate s komplexnými príznakmi nemá význam tlmiť pohyby pacienta. Stačí chorého pozorne sledovať, aby sa nezranil. Pokiaľ sa pri záchvate prechádza, netreba ho zastavovať a dohovárať mu. Po záchvate tiež môže trvať nejaký čas, kým sa pacient vráti k plnému vedomia.
U absencií nie je potrebná žiadna pomoc. Treba pri pacientovi zotrvať a sledovať ho až kým sa mu plne nevráti vedomie a vymizne zmätenosť.
Prípady, kedy záchvaty trvajú neobvykle dlho alebo sa opakujú v krátkych časových intervaloch, vyžadujú lekárske ošetrenie. Môže sa totiž jednať o takzvaný epileptický stav, čo je závažný, život ohrozujúci stav.
Pokiaľ sa človek stane svedkom epileptického záchvatu, mal by si zapamätať niektoré okolnosti. Chorý si totiž pamätá nanajvýš predzvesti záchvatu, na ostatný priebeh nemá žiadne spomienky.
Preto je dôležité si všimnúť:
Čo viedlo k provokácii záchvatu ?
Stratil chorý počas záchvatu vedomie ?
Vyskytli sa kŕče napínacie alebo aj so zášklbmi a kde boli
lokalizované ?
Kde bolo napínanie svalstva prítomné ? Jednostranne,
obojstranne alebo len na jednej končatine ?
Zmenila sa farba alebo výzor tváre ?
Chorý spadol náhle ( ako "podťatý"), alebo sa len pomaly
zosunul k podlahe ?
Spozorovali ste oblizovanie pier, mľaskanie, vzdychanie,
nezrozumiteľné zvuky alebo jednotlivé, nesúvislé slová?
Bolo počuť výkrik, chrčivé dýchanie alebo iné zvuky pri
dýchaní ?
Ako dlho trval záchvat, končil náhle alebo len pozvoľne?
Ako sa správal pacient vo fáze preberania sa?
Všetky tieto údaje a pozorovania pomôžu lekárovi presnejšie zaradiť typ záchvatu a tým aj uľahčiť výber správneho protizáchvatového lieku.
Následky a možnosti vyliečenia epilepsie
Najväčším nebezpečím epileptických záchvatov je možnosť zranenia pri pádoch a nekontrolovaných pohyboch počas záchvatov. Inak ochorenie nevedie, zvlášť pri ojedinelých a ľahkých záchvatoch, k žiadnym zmenám na tele alebo mozgu chorého.
Pokles inteligencie v dôsledku epilepsie nebol doposiaľ dokázaný. Sú však vrodené ochorenia sprevádzané epileptickými záchvatmi, kde nízky intelekt je dôsledkom nedostatočného vývoja poškodeného mozgu.
Medzi záchvatmi však u väčšiny chorých nie je vidieť, že trpia touto chorobou. Len u niektorých foriem myoklonicko-astatickej epilepsie je vidno zhrubnutie rysov tváre. Príčina týchto zmien však nie je známa.
V porovnaní s dospelým vekom, kde sú šance na kompletné vyliečenie dosť malé, majú záchvaty detského veku dosť veľkú nádej na vyliečenie. Napríklad z väčšiny absencií deti "vyrastú". Správne volenou liečbou sa dá však temer u 60% chorých dosiahnuť prakticky bezzáchvatový stav, asi u 20% je frekvencia záchvatov zriedkavá, resp. sa vyskytujú len v noci, čo nevedie k znevýhodňovaniu v spoločnosti. Pravdepodobnosť dobrej kontroly záchvatov je tým väčšia, čím skôr sa nasadí primeraná liečba. Na druhej strane treba tiež upozorniť, že bezzáchvatový stav ešte neznamená vyliečenie. EEG môže i v takomto stave ukazovať na "tlejúce" ohnisko, ktoré sa môže naplno "rozhorieť" po neuváženom vysadení liečby. V mnohých prípadoch sa už potom ťažšie dosahuje pôvodný stav bez záchvatov i pri okamžitom vrátení pôvodnej liečby.
Ako sa odlišuje choré dieťa od zdravého ?
Vo verejnosti stále pretrváva názor, že epileptické záchvaty musia v každom prípade viesť k zmene duševných schopností dieťaťa. Tiež sa udáva, že dieťa sa správa inak, v porovnaní so svojimi rovesníkmi je ťažšie zvládnuteľné. U prevažnej väčšiny detí to nie je pravda. Duševný vývoj dieťaťa je zväčša normálny pre danú vekovú skupinu. Len u podstatne malého počtu detí sa pozoruje podstatné spomalenie vývoja. Jedná sa však predovšetkým o deti, ktorých epileptické záchvaty sú zapríčinené poškodením mozgu.
Aj v správaní sa dieťa s epileptickými záchvatmi neodlišuje od svojich rovesníkov. Hrajú sa spoločne so zdravými priateľmi, dobre sa zaradia aj do školského kolektívu. Pri výchove vznikajú tie isté problémy, ako u iných detí.
Aké problémy v správaní sa môžu vyskytovať ?
Najčastejšou odlišnosťou od zdravých detí je rýchlejšia únavnosť a ťažšia koncentrácia. Vedie to predovšetkým v škole a pri domácom učení k určitým ťažkostiam.
Iné deti sú nápadnejšie svojou neposednosťou, vrtošivosťou alebo zvýšenou dráždivosťou. U niektorých možno pozorovať, ako aj bezvýznamné príčiny vyvolajú reakcie vzdoru, v ktorých deti uviaznu tak, že je ich problematické z nich "dostať". Len malá skupina detí je ťažkopádnejšia, spomalená, a so svojou spomalenosťou a rozvláčnosťou nezvláda školské povinnosti a samozrejme ťažko skúša aj trpezlivosť svojich rodičov.
Príčiny týchto porúch správania.
Porušená činnosť mozgu
Už bolo spomenuté, že u časti detí sa epileptické záchvaty vyvíjajú na poklade poškodenia mozgu, získaného v období tehotenstva, počas pôrodu alebo v kojeneckom veku. Takéto poškodenie mozgu môže nielen spomaľovať duševný vývoj, ale zapríčiniť aj popísané porucha správania. Avšak aj poruchy správania u detí, u ktorých nie je dokázateľné žiadne poškodenie mozgu, treba klásť do súvisu so záchvatovým ochorením.
Malé záchvaty a takzvané mrákotné stavy
Za niektorými poruchami správania sa však môžu ukrývať aj malé záchvaty. Práve u nekoncentrovaného dieťaťa, ktoré v škole niekedy vypadá zasnene a neodpovedá na otázky učiteľa, treba myslieť na možnosť, že snáď v tomto okamihu môže prebiehať niekoľkosekundový záchvat ( takzvaná absencia). Podobne môžu byť malým záchvatom aj náhle trhnutia sa, akoby bolo dieťa vyplašené, pričom mu môže vypadnúť z ruky šálka alebo urobí prudký "škrt" cez zošit - pričom sa toto správanie označuje za "nervozitu" alebo nekľud žiaka.
Len zriedkavo sa záchvat prejaví náhlym výbuchom zlosti bez zjavnej príčiny či bezcieľnym pobehovaním alebo automatickými pohybmi v jednom smere.
Nakoniec treba u detí, ktoré v porovnaní so svojim obvyklým správaním sa zdajú byť spomalené, ospanlivé a "neprítomné duchom", počítať s tým, že u nich práve prebieha séria malých záchvatov alebo takzvaný snový stav.
Nepriaznivé vplyvy okolia.
Nie je zriedkavosťou, že choré dieťa je pre svoje záchvaty terčom posmeškov okolia. Často si nenájde ani priateľov na hranie, keďže sa epilepsia stále ešte falošne považuje za duševné ochorenie a susedia bránia svojim deťom kontaktovať sa s takto postihnutým rovesníkom.
Dieťa často pociťuje i to, že sa za jeho choroby hanbia jeho rodičia i súrodenci. V takýchto situáciách potom niet divu, že sa dieťa stáva nedôverčivé, podráždené, niekedy až agresívne alebo naopak, stáva sa plachým, uzatvára sa do seba a stáva sa "outsiderom".
Mnohé deti sa stávajú obeťou aj nesprávnej výchovy. Buď sú tieto deti obklopené prílišnou ochranou a opaterou, sú hýčkané alebo sa berie malý ohľad na ich ťažkosti podmienené ochorením.
Aj v týchto prípadoch sa môžu objaviť poruchy správania. Rodičia však unáhlene pripisujú tieto poruchy samotnému ochoreniu a vôbec si neuvedomujú, že k nim vedie postoj rodičov.
Pri objavení sa porúch správania je sprvu ťažko určiť, či sa jedná o následky ochorenia alebo chybnej výchovy a nepriaznivých vplyvov okolia. Často sú však obe tieto skupiny príčin tesne prepojené a vzájomne sa ovplyvňujú. To znamená, že poruchy správania sprvu podmienené ochorením môžu byť nepriaznivými vplyvmi okolia zhoršované a naopak.
V žiadnom prípade by sa však nemala každá porucha správania považovať za následok ochorenia, až kým nie je dôkladne prešetrené, akou časťou sa na nej podieľa okolie dieťaťa.
Môžu k poruchám správania viesť lieky?
Vo väčšine prípadov nie je správanie dieťaťa ovplyvnené protizáchvatovými liekmi. Je síce pravda, že u niektorých liekov sa môžu na začiatku liečby objaviť určité ťažkosti, avšak tieto miznú obvykle v priebehu niekoľkých dní, keď si telo na lieky privykne. Len v ojedinelých prípadoch môžu tieto ťažkosti pretrvávať po celé obdobie užívania liekov.
Najčastejšie sa pozoruje únavnosť a spomalené reakcie. Niektoré deti sa stávajú nemotorné, iné sa stávajú podráždenejšie, zaťaté alebo pochabé a smejú sa na každej maličkosti.
Podobné poruchy správania sa môžu objaviť aj v prípade, keď ošetrujúci lekár je nepriaznivým priebehom záchvatového ochorenia prinútený naordinovať relatívne vysoké dáky protizáchvatových liekov. V týchto prípadoch sa môže pridať aj sťažnosť na dvojité videnie, vnútorné chvenie, závraty alebo strata chuti do jedla.
Je veľmi dôležité oboznámiť ošetrujúceho lekára so všetkými popísanými zmenami správania. Veľmi často sa totiž tieto dajú zmierniť alebo úplne odstrániť znížením počtu tabliet alebo zámenou za iný medikament.
Je zrejmé, že výchova chorého dieťaťa je omnoho ťažšia, než dieťaťa zdravého.
U dieťaťa chorého na záchvatové ochorenie je výchova sťažená i preto, že epilepsia ako choroba je dodnes zaťažená mnohými predsudkami. Mnohí ju považujú za duševnú chorobu, u ktorej je treba počítať s postupnou stratou duševných schopností. Iní v nej vidia vrodenú chorobu, za ktorú sú vinní otec, matka resp. ich rodiny.
S týmito predsudkami musíte počítať aj Vy, rodičia.
Pokiaľ budete Vy sami pohliadať na epilepsiu ako na rodinný "biľag", potom Vám tiež zaťažko padne ľúbiť svoje choré dieťa rovnakou láskou ako jeho zdravých súrodencov. Možno reagujete na jeho prejavy iba netrpezlivosťou a podráždenosťou. Možno ste k nemu ľahostajní a s hrdosťou hovoríte len o jeho zdravých súrodencoch. To však len hlboko zraňuje Vaše choré dieťa a okrem choroby samotnej mu spôsobujete žiaľ aj Vy.
Aj keď Vy nemusíte trpieť žiadnymi predsudkami, boj s predsudkami okolia ostáva na Vás. Vaše dieťa oprávnene očakáva, že ho budete chrániť pred posmechom a ústrkmi. Stojí však pred Vami aj nebezpečie, že budete vidieť nepriazeň a odmietanie aj tam, kde sa jedná o bezvýznamné detské spory alebo ak sa bude jednať o oprávnené výčitky učiteľa.
Najčastejšie chyby pri výchove.
Príliš veľká starostlivosť.
V snahe urobiť všetko pre svoje choré dieťa, byť jeho trvalou oporou a súčasne ho chrániť pre všetkými ťažkosťami a odstrkávaním, sa rodičia dostávajú do nebezpečia, že ho obklopia príliš veľkou starostlivosťou.
Choré dieťa sa stáva stredobodom rodiny. Každý nepríjemný pocit, bolesti hlavy či žalúdka sa registruje s obavami. Je sledované na každom kroku. Pomáha sa mu pri obliekaní a vyzliekaní, pri upratovaní či hre.
Ak dieťa nechce jesť, rodičia sa mu doprosujú a sľubujú odmenu. Vyvárajú sa mu len obľúbené jedlá alebo ho nakoniec začínajú kŕmiť a dieťa sa stáva lenivým k samostatnému jedeniu.
Ak je dieťa nevychované, rodičia sa vyhýbajú akýmkoľvek prísnejším slovám v obave, že vyvolajú záchvat.
Aj súrodenci sú nútení do zvýšeného ohľadu a musia sa nechať "poraziť" v každom spore. Nesmú namietať, ak je chorému dieťaťu venovaná väčšia pozornosť, než im.
Matka, ktorá takto rozmaznáva svoje choré dieťa, si to obvykle neuvedomuje. Je skalopevne presvedčená, že pre svoje dieťa robí to najlepšie. Pre svoje choré dieťa sa obetuje s s omnoho väčším nasadením síl, než pre ostatné zdravé deti.
Avšak práve týmto škodí svojmu dieťaťu: vo svojej prehnanej starostlivosti mu bráni v cvičení a overovaní si svojich schopností. Oberá ho o radosť zo samostatného borenia sa z každodennými problémami.
Týmto spôsobom vychovávané dieťa sa stáva vo zvýšenej miere náročným a začína svojimi nespočetnými želaniami a náladami tyranizovať celú rodinu. Stáva sa pohodlnejším, keďže sa vždy niekto nájde, kto mu odstráni z cesty všetky prekážky či ťažkosti. Stáva sa ľútostivým a precitlivelým, keďže je stále obklopovaný súcitom. Nakoniec sa stáva ustrašeným a neohrabaným, pretože matkina všestranná pomoc mu neustále pripomína vlastnú neschopnosť. Nedokáže sa zaradiť do okolitej spoločnosti, obáva jej požiadaviek a nakoniec sa správa ťažkopádne a prostoducho.
Nedostatočná ohľaduplnosť.
V snahe vychovať zo svojho chorého dieťaťa životaschopného človeka môžu niektorí rodičia pri uvedomovaní si, ako škodlivo môže pôsobiť rozmaznávanie, upadnúť do opačného extrému: berú minimálne ohľady na chorobou podmienené zvláštnosti.
Nekľud a nedostatočná výdrž sú neúprosne trestané. Podobne sa snažia prísnymi opatreniami obmäkčiť jeho tvrdohlavosť. Ak je dieťa pomalšie, snažia sa mu nevhodným spôsobom predkladať ako vzor jeho zdravého súrodenca alebo ho zosmiešňujú pred cudzími deťmi. Tresty a netrpezlivé poháňanie by malo podľa tohoto prístupu zvýšiť jeho výkonnosť. Zvlášť v oblasti školských výkonov sú mnohí rodičia značne prísni a bezohľadní.
Príčinou takého správania rodičov je zväčša vcelku pochopiteľný strach z budúcnosti ich dieťaťa. V mnohých prípadoch sa však za tým skrývajú aj iné, mnohými rodičmi nepriznávané motívy: so svojim chorým dieťaťom jednajú ako so zdravým, pretože nemôžu uniesť skutočnosť, že je iné než jeho rovesníci. Nechcú si napríklad uvedomiť, že jeho koncentrácia je slabšia alebo pomalšia a správajú sa tak, akoby sa jednalo o nevychovanosť alebo neposlušnosť.
Dieťa, ktoré sa potom cíti nepochopené alebo preťažené, reaguje otvorenou opozíciou alebo sa inými mechanizmami snaží vyhnúť nadmerným požiadavkám. Zatajuje napríklad domáce úlohy alebo sa snaží drobnými klamstvami urobiť svoj život znesiteľnejším.
U mnohých detí sa objavujú poruchy jedenia alebo spánku, iné sa sťažujú na bolesti hlavy alebo žalúdka, niektoré ráno pred príchodom do školy zvracajú. Tieto ťažkosti sú dôsledkom neustáleho strachu z nárokov a požiadaviek, do ktorých sa necítia byť ešte dostatočne dorastené.
Iné deti sa stávajú mrztými, predráždenými a znechutenými; mnohé z nich rezignujú, keď i napriek všetkej snahe cítia, že rodičia nie sú s nimi spokojní.
Niektoré základné pravidlá výchovy
Už pri výchove zdravého dieťaťa je ťažké nájsť správnu mieru, teda strednú cestu medzi rozmaznávaním a preťažovaním.
Ešte ťažšie je to preto u dieťaťa chorého, u ktorého sa často nevie čo sa vyžadovať musí a môže, kde ležia jeho hranice a aké sú jeho použiteľné schopnosti.
Prekonávanie predsudkov
Najdôležitejším predpokladom správnej výchovy epileptického dieťaťa je, aby rodičia prekonali predsudky spojené s ochorením a naučili sa prijímať problémy spojené s výchovou takého dieťaťa. To ale znamená, že svoje dieťa budú akceptovať, ľúbiť a uznávať také, aké je a nie také, aké ho by radi chceli mať.
Ako ťažké je zmieriť sa so skutočnosťou, že v rodine je choré dieťa, vedia predovšetkým rodičia, ktorých dieťa zaostáva v psychickom vývoji. Musia sa rozlúčiť s mnohými nádejami a plánmi do budúcnosti bez toho, aby neostali zatrpknutými a neodplatili sa zato práve tomuto chorému dieťaťu. Takéto stanovisko sa získava veľmi ťažko a ešte ťažšie sa na ňom zotrváva.
Každé dieťa - a choré o to viac- potrebuje vedomie, že rodičia za ním stoja v každom okamihu. Len s vedomím tejto opory môže dieťa získať sebavedomie a naplno rozvíjať svoje schopnosti.
Nepreceňujte ochorenie svojho dieťaťa
Treba si uvedomiť, že medzi záchvatmi sa dieťa necíti chorým. Zo samotných záchvatov zpravidla nič necíti alebo len veľmi málo. Rýchle na ne zabúda, pokiaľ mu ich svojim ustarosteným pohľadom stále nepripomínate. Dieťa sa cíti zdravé; tento pocit by ste mu nemali brať, nemali by ste s ním narábať ako s "chorým dieťaťom".
Skutočnosť, že má záchvaty, nemožno dieťaťu zatajiť. Vysvetlite mu zrozumiteľným spôsobom podstatu ochorenia a neriešte to zatajovaním, klamstvami alebo inými trápnymi riešeniami. Dieťa inak nepochopí, prečo chodí v pravidelných intervaloch k lekárovi a prečo musí denne užívať lieky.
Viete už, že záchvaty Vašeho dieťaťa musíte starostlivo pozorovať a sledovať a viesť aj záchvatový kalendár. Len s jeho pomocou môže lekár zhodnotiť priebeh ochorenia a účinok liekov. To však neznamená, že o každom záchvate sa musí v rodine vyčerpávajúco diskutovať. Dieťa vie vycítiť vzrušenie v rodine. Získa dojem, že sa s ním udialo niečo hrozného, pre okolie odstrašujúce či odpudivé. Zneisťuje ho to, dáva mu to pocit, že je iné ako ostatné deti - a práve tomu sa chceme všetci vyhnúť!
Pravidelné užívanie liekov - čo robiť, ak to dieťa odmieta
Je samozrejmé, že rodič sa starostlivo snaží dodržiavať všetky doporučenia lekára, ku ktorým patrí aj pravidelné užívanie liekov. Dieťa sa však nezriedka tomu bráni, dusí sa, musí zvracať alebo zakaždým srdcervúco plače. Skúšate všetko - odmeny, sľuby a tresty; nič však nemá účinok.
Existuje veľa dôvodov, prečo sa dieťa bráni príjmu medikamentov. Niekedy mu nechutia. Tu mu možno pomôcť trochou medu, marmelády, ovocnou šťavou alebo čajom.
Niekedy sú kapsle skutočne veľké a dieťa má strach, že mu ostanú vzpriečené v hrdle. Mnohé lieky sú z toho dôvodu dodávané vo forme sirupu. Treba sa lekára opýtať, či daný liek nie je v takejto forme a či by nemalo význam na ňu prejsť. Treba pripomenúť, že všetky tieto formy sú plne hradené Zdravotnou poisťovňou a rodičia nemusia mať obavy, že si budú musieť na lieky priplácať.
Často je dôvodom denného boja proti užitiu lieku jednoducho fakt, že sa okolo toho robí príliš veľa ceremónií. Dieťa cíti, ako je pre Vás dôležité toto opatrenie. Rozvíja sa súboj medzi Vami oboma a dieťa obvykle ostáva víťazom. Zrejme si užitie lieku nevyžaduje toľko pozornosti.
Ojedinele sa stáva, že nedôveru v liek má aj rodič samotný. Často sa hovorí o vedľajších škodlivých účinkoch. Rodič má preto - aj keď často nejasný a niekedy len podvedomý -strach, že lieky môžu nepriaznivo ovplyvniť telesný a duševný vývoj dieťaťa.
Dieťa cíti nedôveru rodiča, jeho zatajovaný strach a následne sa aj samotné stáva vystrašené. Bráni sa lieku, pretože rodič má z neho strach.
Je preto žiadúce, aby sa všetky tieto obavy prediskutovali s ošetrujúcim lekárom. Ak prekonáte spomenuté obavy z liekov, môžete strachu zbaviť svoje dieťa.
Užívanie lieku teda nie je pre dieťa žiadny problém, ak sa mu podáva bez sprievodných "komédií" ale aj bez strachu.
Dôsledky pre výchovu
Aj choré dieťa sa musí naučiť, že okoliu sa musí prispôsobiť. Musí sa podriadiť životu v rodine a dodržiavať určité príkazy a zákazy. Mnohokrát mu to padne ťažšie, než jeho zdravým súrodencom. Dá mu to väčšiu námahu, snáď aj preto, že tieto deti sú nekľudnejšie, vznetlivejšie alebo spomalenejšie, niekedy aj preto, že ich intelektuálne schopnosti sú omedzenejšie, chýba im nadhľad i prehľad.
Treba si najprv spraviť jasno v tom, v čom spočívajú ťažkosti Vašeho dieťaťa a čo môžete od neho očakávať. Obvykle je toho menej, než môžete očakávať od jeho zdravého súrodenca. Avšak to čo dokáže, treba od neho aj vyžadovať.
Treba dávať pozor nato, aby sa dieťaťu dnes nepovolilo to, čo sa mu môže zajtra zakázať. Nedostatočná dôslednosť dieťa zmätie, omnoho ľahšie než zdravého súrodenca ho to môže vyviesť z vnútornej rovnováhy. Práve dieťa s poruchami správania potrebuje jednoznačne nasmerované príkazy a doporučenia, ktorými sa môže riadiť. Dieťaťu zakazujte čo najmenej, inak ho zbytočne omedzujete vo vývoji. Ale tiež sa nerozpakujte dôsledne presadzovať aj to málo, čo od dieťaťa očakávate.
Je zrejmé, že výchova chorého dieťaťa sa nezaobíde bez trestov. Platia pritom tie isté pravidlá, ako pre zdravé deti: telesným trestom sa treba vyhýbať. Lepšie je napríklad nedovoliť mu niektorú z obvyklých zábav: napríklad prečítanie rozprávky, pozeranie televízneho programu alebo iné prianie. Trestajte len vtedy, ak je to nevyhnutné pre ďalšiu výchovu dieťaťa a nie len vtedy, ak Vám došla trpezlivosť. Treba si zapamätať: trest musí napraviť chybu ale nikdy nemá viesť k zahanbeniu alebo dokonca poníženiu dieťaťa.
Nevyhnutné zákazy
Zvláštnosťou pri výchove epileptického dieťaťa je skutočnosť, že sa mu musí zakázať niekoľko vecí, aby nedošlo k náhlej provokácii záchvatu.
Treba si uvedomiť, že každý z týchto zákazov je pre dieťa bolestivý. Nejedná sa len o to, že sa mu zakazujú jeho obľúbené činnosti. Omnoho horšou pre neho je skutočnosť, že napríklad neúčasťou pri športovaní je vyradený zo skupiny priateľov a stáva sa osamoteným.
Je preto dobré poradiť sa s ošetrujúcim lekárom, čo sa Vašemu dieťaťu musí bezpodmienečne zakázať a prečo platí len omedzenie. Opýtajte sa tiež, kedy sa môžu tieto zákazy zrušiť!
Nezabudnite dieťaťu všetky tieto opatrenia podrobne vysvetliť a majte porozumenie preto, ak ich aj napriek tomu bude odmietať.
Jednou z najčastejších porúch správania detí s epileptickými záchvatmi v predškolskom veku je nekľud a nestálosť či neposednosť. Len na krátku čas ho zaujme nejaká hračka, potom ho zaberá ďalšou a zakrátko zas inou. Takto to ide neúnavne celý deň, bez toho aby dieťa javilo známky nejakej únavy. Avšak pri jeho pozornom sledovaní sa dá zistiť, že záujem dieťaťa je len povrchný, jeho hranie je len skôr len prebehovaním od jednej veci k druhej.
Takéto deti môžu svojim správaním značne rušiť celú rodinu: matka sa stáva nervóznou, stále musí sledovať, kam dieťa pobieha alebo či nevyvedie nejakú hlúposť. Súrodenci sa nemôžu v kľude hrať ani sa koncentrovať na svoje domáce úlohy; chorý súrodenec medzi nimi neustále pobieha, čmára im do zošitov alebo im siaha na predmety, po ktorých momentálne zatúži. Často im zničí svedomite urobenú úlohu či inú prácu, v dôsledku toho vzniká hnev, hádky a krik.
Musíme si však jasne povedať, že u takýchto porúch správania sa nejedná o nevychovanosť ale o príznak choroby. Dieťa nedokáže svoju nadmernú aktivitu udržať na uzde, chýbajú mu súčasne brzdiace mechanizmy. Chýba mu však aj riadenie, to znamená schopnosť zamerania svojej aktivity na jednu činnosť a nenechať sa odviesť jedným alebo viacerými vplyvmi k činnosti inej.
Akým spôsobom tu zasiahnuť do výchovy ?
Vopred si treba povedať, že je temer nemožné vychovať z takéhoto dieťaťa dieťa kľudné a pokojne sa hrajúce. Predbežne treba počítať s tým, že aj ostane živé, neposedné.
Pokúste sa však jeho potrebu neustáleho pohybu viesť správnym smerom: poskytnite mu viac priestoru k vybehaniu sa v prírode, k loptovým hrám či behaniu na kolobežke. V priestoroch bytu musíte jeho nutkanie do pohybu podchytiť tým, že mu prideľujete drobné úlohy - mal by priniesť alebo odniesť nejaké veci, postaviť stoličky na správne miesto pri upratovaní alebo vyzbierať svoje hračky z kútov. Starostlivé upratovanie stavebnice, teda úlohy, trpezlivosť, vytrvalosť a dôkladnosť treba ponechať skôr na jeho zdravých súrodencov.
Často však majú tieto deti obdivuhodnú trpezlivosť pri počúvaní rozprávok z platní či kaziet, tiež pri počúvaní hudby to zvlášť vtedy, ak sa môžu do taktu hýbať. Netreba sa znekľudňovať resp. hnevať, ak dieťa opakovane žiada k počúvaniu tú istú platňu. Nemeniace sa dojmy či zážitky môžu pôsobiť ukľudňujúco.
Pomaly je možné privykať dieťa na dlhšie trvajúcu hru. Najlepšie je vychádzať z činností, o ktorých viete, že dieťaťu pôsobia radosť: prezeranie obrázkovej knihy, možno mu nechať pokresliť voskovými farbičkami pokiaľ možno čo najväčší list papieru či výkresu (nepožadujte však od neho, aby "nakreslil niečo pekné !"). Ak upútate pozornosť dieťaťa na 10 minút, je to dosť. Pochváľte ho, ale neočakávajte, že nasledujúci deň vydrží dlhšie!
Veľmi dôležitý je aj pravidelný režim dňa a jeho dodržiavanie. Malé drobné denné úkony ako umývanie rúk, zubov, obliekanie a vyzliekanie by sa mali realizovať vždy v rovnakom poradí. Dieťa by napríklad malo vedieť, že bez umytých rúk si nemôže sadnúť ku stolu. Podobne aj večer by mali platiť pevné pravidlá - napríklad záverečná zvučka Večerníčka by mala byť signálom, že dieťa musí ísť bezpodmienečne do postele - každý deň, bez výnimky.
Zdanlivo tvrdo vyzerajúce pravidlá sú pre dieťa pevnými orientačnými bodmi, ktoré nevyhnutne potrebuje aby sa naučil svoje aktivity orientovať požadovaným smerom.
K pravidelnému dennému režimu patrí aj to, aby sa dieťa naučilo z času na čas hrať samé vo svojej izbe, aby nerušilo matku pri domácich prácach.
Pre nadmernú starostlivosť o choré dieťa sa však nesmie zabúdať, že aj jeho zdravý súrodenec má právo na nerušenú hru a učenie. V niektorej izbe mu treba vyhradiť miesto na učenie a hranie, kam by chorý súrodenec nemal mať prístup alebo mu dovoľte na určitý čas sa vo svojej izbe zamknúť. Mali by ste pred nerozvážnou manipuláciou chrániť aj jeho majetok - obvykle je nevyhnutná uzamykateľná skrinka.
Niekedy robí problémy choré dieťa tým, že dá ľahko vyviesť zo svojej vnútornej rovnováhy. Nevýznamné príčiny, ako drobné zákazy alebo požiadavky matky môžu vyvolať značné reakcie odporu. Ak sa dieťaťu niečo nedarí, prepadne nadmernému zúfalstvu. Aj pri veselých udalostiach sa dá ľahko "vykoľajiť"; je "vytočené", vystrája a len veľmi ťažko sa dá ukľudniť.
Nevypočítateľnosť reakcií vedie v rodine k početným rozladám. Stále vznikajú hádky medzi súrodencami. Súrodenci a priatelia rýchlo spoznajú, že choré dieťa sa dá ľahko rozhnevať. Podpichujú a dráždia ho; škodoradosť je veľká ak sa ho podarí vydráždiť.
Veľmi často je toto správanie dôsledkom ochorenia. Tieto deti sú labilnejšie než deti zdravé. Reagujú precitlivelejšie a búrlivejšie na všetky podnety. Vo svojich citových prejavoch nedokážu udržať správnu mieru.
K správnemu vedeniu týchto detí potrebujú rodičia nesmierne veľa trpezlivosti. Predovšetkým oni musia udržiavať svoju vnútornú rovnováhu, ak ju ich dieťa často stráca.
Predovšetkým sa treba naučiť, že nie je vhodné dieťa kárať za každú neprívetivú odpoveď alebo nerozumnosť. Treba mnohé prepočuť alebo prehliadnuť. K napomenutiu treba siahnuť len tam, kde je to nevyhnutné. Robte to potom ale s istotou, že dieťa cíti, že to s Vašou kritikou myslíte vážne.
Reakcie vzdoru a hnevu niekedy rodičia zvládajú tak, že sami začnú nadávať a hnevať sa. Pokiaľ sa to dá, nereagujte na takéto správanie vôbec, nechajte jednoducho dieťa stáť a odíďte z miestnosti. Najprv bude dieťa intenzívne kričať, plakať, aby Vás prinútilo k návratu. Ostaňte však dôslednými, pokračujte vo svojich domácich prácach. Po nejakej dobe sa dieťa ukľudní, vzdor vyprchá a Vy si môžete s dieťaťom v kľude pohovoriť. Nedráždite dieťa nanovo tým, že mu budete vyčítať jeho predchádzajúce správanie. Malo by sa nato zabudnúť.
Ak sú súrodenci starší, než je choré dieťa, malo by sa u nich vybudovať pochopenie pre jeho odlišnosti. Avšak zas netreba od nich očakávať žiadne veľké porozumenie. Budú sa opakovane a často aj oprávnene stále hnevať na správanie svojho súrodenca. Často budú protestovať proti tomu, keď matka prepáči chorému dieťaťu to, čo u jeho súrodencov napomína či trestá.
Je vhodné, aby sa rodičia miešali čo najmenej do detských sporov. želanie byť akceptovaný svojimi spoluhráčmi môže byť pre choré dieťa popudom k snahe o primeranejšie správanie sa.
Rodičia, ktorých dieťa zaostáva za normálnymi deťmi vo svojom telesnom a psychickom vývoji sa snažia robiť všetko možné, aby to napravili. Choré dieťa potrebuje v tomto prípade viac pomoci než zdravé. Vo svojej snahe pomôcť sa však treba prispôsobiť možnostiam svojho dieťaťa a uvedomiť si niekoľko nasledovných skutočností:
1. Dieťa, ktoré podstatne zaostáva vo svojom vývoji, treba naučiť mnohému, čo sa zdravý rovesník učí sám od seba.
2. Zaostávajúce dieťa sa však predsa naučí len to, čo sa často opakuje. Nesmiete však pritom strácať trpezlivosť. Uvedomte si napríklad, ako namáhavé je pre takého dieťa naučiť sa veľkému počtu úkonov pri obliekaní a vyzliekaní sa.
3. Pokiaľ sa dieťa naučí niečo nové, počkajte až kým sa naučené nestane samozrejmosťou a až potom začnite s výukou nových úkonov. Ak sa napríklad dieťa naučilo odopínať a zapínať gombíky na kabáte, nechajte ho na tieto úkony privyknúť v bežnom živote. Až potom sa ho napríklad snažte naučiť rozopínať malé gombíky.
4. Vaše dieťa sa naučí ľahšie mnohým drobným úkonom, ak sa odohrávajú rovnakým spôsobom a v rovnakom poradí. To znamená, že Vaše dieťa potrebuje pravidelný režim dňa, v ktorom je pevne zakotvené, že napríklad ráno, po vstaní z postele je prvoradá telesná hygiena, predtým než príde k raňajkám. Podobne aj jednotlivé činnosti ako vyzliekanie a obliekanie by mali pokiaľ možno prebiehať v rovnakom poradí. Len tak si napríklad Vaše dieťa zvykne nato, že napríklad pred obúvaním topánok si musí obliecť nohavice.
5. Od svojho dieťaťa požadujte len veci, ktoré dokáže zvládnuť a ktoré zodpovedajú stupňu jeho vývoja. Len tak sa môže dosiahnuť úspech, iba týmto spôsobom môže byť povzbudený k novým výkonom. Nepokazte sebe a ani dieťaťu radosť z malých pokrokov tým, že budete od neho trvale požadovať pokroky veľké!
6. Svojmu dieťaťu pomáhajte len tam, kde Vašu pomoc bezpodmienečne potrebuje! Pokiaľ to len ide, nechajte ho konať samostatne a nešetrite s povzbudzujúcou pochvalou! Samozrejme to ide rýchlejšie, ak Vaše dieťa nakŕmite. Aj hračky sú rýchlejšie upratané, ak to urobíte sami. Ale týmto spôsobom sa Vaše dieťa nič nenaučí. Ostáva nesamostatné a závislé na Vás. Skoro stráca radosť z vlastnej činnosti, stáva sa pasívnym a prestáva si dôverovať. Stane sa pohodlným a pri najmenších ťažkostiach volá po Vašej pomoci.
Môže dieťa s epilepsiou navštevovať materskú školu ?
Choré dieťa s epileptickými záchvatmi môže navštevovať materskú školu. V hre s rovesníkmi dostáva mnoho podnetov. Tiež si však privyká existovať v kolektíve a presadzovať sa v jednaní s nimi. Práve tieto skúsenosti mu môžu značne uľahčiť pozdejšie zaškolenie.
Učiteľka by mala byť informovaná o záchvatovom ochorení Vašeho dieťaťa. Pritom nestačí len popísať typ záchvatov a povedať, ako sa zachovať pri ich výskyte. Dôležité je aj informovanie o prípadných poruchách správania, zvlášť ak je mimoriadne nepokojné alebo dráždivé. Len ak učiteľka pozná ťažkosti a problémy Vašeho dieťaťa, vie ho viesť správnym spôsobom.
V ojedinelých prípadoch má pracovníčka materskej školy zábrany prijať epileptické dieťa do zariadenia z obavy, že sa dieťaťu môže počas záchvatu niečo prihodiť. Treba ju ukľudniť, že ani Vy, ako rodičia nemôžete Vaše dieťa ochrániť pred každým pádom. Na druhej strane jej nebudete robiť výčitky kvôli každej odrenine Vašeho dieťaťa.
Druhým dôvodom, prečo sa pracovníčky materskej školy bránia prijať epileptické dieťa je to, že zdravé deti budú veľmi vystrašené pri pozeraní sa na záchvat. Tieto obavy sú neopodstatnené. Vo všeobecnosti prijímajú deti záchvat ich priateľa omnoho samozrejmejšie než dospelí. Vystrašené sú skôr strachom a rozrušením prítomných dospelých alebo tým, ako pri referovaní o tejto udalosti doma vidia zdesenie rodičov. Závisí predovšetkým na správaní sa učiteľky materskej školy a rodičoch, ako deti spracujú tento zážitok.
Nekľudné dieťa by sa malo najprv nosiť do materskej školy na 1-2 hodiny. Až keď si privykne na novú situáciu, začína sa hrať a ostatné deti svojimi vrtochmi neruší, možno čas zotrvávania v materskej škole postupne predlžovať.
V starostlivosti o svoje dieťa by však rodič nemal zabudnúť, že nekľudné dieťa môže svojim správaním úplne "rozhádzať" celú skupinu detí. Tiež by mal pamätať aj nato, že trpezlivosť učiteľky materskej školy má tiež svoje hranice!
Duševne značne poškodené alebo veľmi tvrdošijné dieťa by sa malo zveriť len učiteľke so skúsenosťami v špeciálnej pedagogike. Starostlivosť o takého deti si vyžaduje menšie skupinky, aby sa im mohli tieto pedagogické pracovníčky venovať viac individuálne.
Môže dieťa s epileptickými záchvatmi navštevovať verejnú školu ?
Tu platí to, čo bolo povedané o návšteve predškolských zariadení: pokiaľ záchvaty nie sú časté a silné, môže Vaše dieťa, tak ako aj jeho priatelia, navštevovať normálnu školu.
Už sme hovorili, ako je dôležité pre duševný a telesný vývoj chorého dieťaťa, aby bolo vychovávané podobným spôsobom ako jeho zdraví rovesníci. Vylúčenie zo školského vyučovania môže znamenať pre dieťa bolestivú izoláciu, stáva sa z neho "outsider".
Rodičia by nemali mať zábrany oznámiť učiteľovi, že ich dieťa má záchvatové ochorenie. Len tak sa môže pripraviť na možnosť záchvatu počas pobytu v škole a malé záchvaty nebude považovať za prejav zlej výchovy či nepozornosti. Pokiaľ je to nevyhnutné, môže ošetrujúci lekár poslať krátku zprávu o charaktere záchvatov.
Či učiteľ oboznámi žiakov v triede o existencii záchvatového ochorenia u jedného z ich spolužiakov závisí na tom, či sa záchvaty vyskytujú aj počas vyučovania. Pokiaľ sa nevyskytujú, nie je potrebné, aby sa deti dozvedeli o ochorení svojho spolužiaka. Je to najlepšou obranou pred tým aby dieťa nebolo v kolektíve podceňované resp. z neho vytlačené.
Častejšie malé záchvaty, ktoré ľahko môžu vyvolať posmech priateľov, ale predovšetkým veľký záchvat vzniklý napríklad počas cesty do školy, vyžadujú okamžitý vysvetľujúci pohovor. Spôsob, akým to učiteľ urobí, závisí na tom, či dieťa naďalej ostáva členom kolektívu triedy alebo nie. Zatajovanie, ostýchavosť alebo dokonca odmietanie môže dieťaťu skôr uškodiť a vytlačiť ho mimo kolektív detí. Na druhej strane prílišný súcit upriamuje na dieťa trvalú pozornosť, čo je tiež škodlivé pre zaradenie sa a zotrvanie v kolektíve spolužiakov.
Učiteľ by mal vedieť, že určité nápadnosti správania a ťažkosti pri učení sa majú súvis so záchvatovým ochorením. Mal by sa však vyvarovať toho, že jeho nekľud bude považovať za nevychovanosť, poruchy koncentrácie alebo spomalenie ako lenivosť.
Skúsený učiteľ môže viacerými spôsobmi pomáhať pri učení. Rodičia by však nemali na neho klásť prehnané nároky, keďže má na starosti nielen ich choré dieťa ale celú triedu.
Výber vhodného času k zaradeniu na povinnú školskú dochádzku
U dieťaťa s epileptickými záchvatmi je niekedy ťažké rozhodnúť, či pri dosiahnutí školského veku je dieťa skutočne zrelé k nastúpeniu do školy.
Pokiaľ vznikajú pochybnosti tohoto druhu, je vhodné poradiť sa s ošetrujúcim lekárom alebo detským psychológom.
Otázka zrelosti k školskej dochádzke nezávisí len na stupni vývoja jeho inteligencie. Ide aj o to, či vydrží v škole plniť si svoje povinnosti a to nielen príležitostne, ale každý deň. Dieťa môže byť ešte značne hravé a nevyhnutnosť pravidelného sedenia a učenia v škole môže byť proti jeho vôli. Dôležité je, či dieťa dosiahlo potrebný stupeň výtvarného a písomného prejavu. Často je dieťa značne nemotorné pri držaní a vedení pera či ceruzky. Doposiaľ nepociťovalo žiadnu radosť z maľovania; veci, ktoré kreslí, sú ešte veľmi jednoduché, primitívne. V takýchto prípadoch možno predpokladať, že v tomto veku bude pre dieťa ešte ťažké naučiť sa písmená a slová, písanie bude ešte nezvládnuteľné.
Počiatočný úspech alebo neúspech v škole rozhodne, či dieťa bude učenie pociťovať ako potešenie alebo záťaž. Preto treba rozhodnutie o veku začatia školskej dochádzky urobiť so značnou rozvahou.
Rodičia by sa nemali hanbiť za rozhodnutie o odložení začiatku školskej dochádzky o jeden rok. Miesto toho bude dobré, ak dieťa bude pokračovať v návšteve predškolského zariadenia - materskej školy.
Ťažkosti v škole v dôsledku výskytu malých záchvatov
Už bolo spomenuté, že dôsledkom častejších malých záchvatov (napríklad tzv. absencií) môžu byť zlé výsledky v škole. Často sú však tieto záchvaty tak krátke a svojím priebehom tak nenápadné, že ich učiteľ ani nemusí spozorovať. Dieťa, u ktorého v priebehu vyučovacej hodiny dochádza niekoľkokrát ku krátkodobému výpadku vedomia a tak vlastne súvisle nepočúva, o čom učiteľ hovorí, môže len ťažko sledovať výklad učiteľa. Často nevie odpovedať, keď ho učiteľ vyvolá. Ak sa záchvaty vyskytujú počas diktátu, žiak robí časté chyby. Vynecháva písmená alebo slová, stráca zmysel viet alebo v záchvate mechanicky opakuje písmená, ktoré písal v okamihu záchvatu. Ak sú záchvaty sprevádzané náhlymi silnými zášklbmi svalov alebo celej ruky, môže mu vypadnúť pero z ruky alebo "škrtne" po zošite.
V takýchto prípadoch je nesmierne dôležité podrobne informovať učiteľa, inak môže jeho náhle zlyhanie vysvetľovať ako lenivosť, ktorú sa potom bude snažiť napraviť rozličnými povinnými prácami či prísnymi trestami.
Poruchy koncentrácie, únavnosť detí.
Najčastejším zdrojom problémov v škole je skutočnosť, že choré dieťa s epileptickými záchvatmi sa dokáže koncentrovať len krátku dobu a veľmi rýchle sa unaví.
Tieto poruchy učenia sa ukážu predovšetkým pri práci v triede: pri diktáte píše dieťa sprvu bezchybne. Čím sa však práca blíži ku svojmu koncu, tým viac sa množia chyby, písmo sa stáva čarbavým, nečitateľným. Rovnako sa aj matematické úkony v dôsledku povrchnosti stávajú nesprávnymi. Podobne sú kolísavé aj výkony počas vyučovania - občas je odpoveď dieťaťa správna a učiteľ predpokladá, že sa jedná o usilovného žiaka. O to viac je však učiteľ prekvapený, ak je zrazu dieťa duchom neprítomné a pri ďaľšej otázke nevie vôbec odpovedať.
Ani pri robení domácich úloh to nie je lepšie: pokiaľ matka sedí pri dieťati, píše správne, rýchle nájde riešenie povinných úloh. Pokiaľ ho však nechá pracovať samotné, v zošite sa to len tak hemží chybami zapríčinenými povrchnosťou alebo sa dieťa začne hrať a ani po niekoľkých hodinách nie je ešte s úlohami hotové.
Rodičia a tiež aj učiteľ majú pocit, že dieťa môže podávať aj lepšie výkony. Jeho zlyhávanie považujú za ľahkomyselnosť, a snažia sa ho trestami alebo inými spôsobmi odnaučiť od týchto "zlozvykov". Neuvedomujú si, že takéto dieťa so slabšou koncentráciou musí v porovnaní so svojimi zdravými rovesníkmi vydať omnoho viac energie, aby sa počas školskej hodiny alebo robenia domácich úloh dostatočne koncentrovalo a neodbočovalo úplne "mimo veci".
Pokiaľ učiteľ vie o ťažkostiach s učením takéhoto žiaka , môže mu pomôcť viacerými spôsobmi: posadí ho do prednej lavice, opakovane ho vyvoláva, aby nestratil hlavnú "niť" vyučovania. Dá mu tiež možnosť, aby svojim dobrým slovným vyjadrovaním kompenzoval slabšie písomné výkony. Písomné práce by mal učiteľ hodnotiť s pochopením: nemal by verejne pranierovať jeho špatný písomný prejav. Naopak, mal by ho pochváliť aspoň za dobré časti ( napríklad dobre napísanú vetu ) jeho písomnej práce. Je úplne nesprávna snaha o zlepšenie výkonnosti takéhoto žiaka nútením do viachodinového učenia či ponechaním ho "po škole". Obvykle sa tým dosiahne pravý opak - nechuť, nezáujem, odpor k škole.
Práve takého dieťa potrebuje oddych a uvoľnenie po škole, aby potom mohlo aspoň kratšiu dobu pracovať dostatočne koncentrované. Nedoporučuje sa z tohoto dôvodu začať s domácimi úlohami hneď po ukončení vyučovania. Treba mu poskytnúť prestávku aspoň jednu hodinu, počas ktorej si zahrá obľúbenú hru. Pokiaľ má zvládnuť väčšie množstvo úloh, treba mu pri nich poskytnúť i viac prestávok na uvoľnenie a prípadnú hru. Inou možnosťou je presmerovanie pozornosti dieťaťa- napríklad, ak už nevládze počítať, môže začať s písaním alebo iným predmetom.
Dieťa s slabšou koncentráciou by sa v princípe nemalo ponechať bez dohľadu pri robení si domácich úloh. Chybou je však aj trvalé vysedávanie pri takomto dieťati pri jeho učení. Spolieha sa potom plne len na Vašu pomoc. Samostatne by malo prinajmenšom robiť úlohy z predmetov, ktoré nevyžadujú toľko námahy či koncentrácie. Občas sa treba na dieťa pozrieť, ale pomáhať čo najmenej. Pochváliť treba aj malé úspechy. Dieťa potrebuja takého povzbudenie, aby nabralo síl do ďaľších úloh.
Úplne inak vyzerajú problémy s učením u spomaleného dieťaťa. Počas vyučovania nevyrušujú, naopak, učiteľ ich chváli za ich kľudné správanie, chváli ich úsilie. Avšak i tak dochádza k ich zlyhaniu.
Tieto deti nedokážu držať krok s ostatnými žiakmi: pri matematických úlohách zvládajú len polovicu úloh, aj keď nie sú zlí počtári. V diktátoch majú medzery. Pri pretekoch sú nešikovné, pomalé čo vedie k nevôli a výsmechu ich spolužiakov.
Pre ich pomalosť a bezmocnosť sú tieto deti často považované za hlúpe. Týmto označovaním trpia, avšak sú tak nemotorné, že sa ani nedokážu tomu brániť.
Niektorí predpokladajú, že akékoľvek "popoháňanie" môže u týchto detí urýchliť tempo. Ich ctižiadostivosť sa snažia zvýšiť tým, že sa im ako vzor predkladajú zdraví rovesníci. Nakoniec sa rodičia i učitelia stávajú netrpezlivými a nervóznymi, tieto deti trestajú a zahanbujú - avšak s výsledkom, že strach robí tieto deti ešte pomalšími.
Pokiaľ chcete pomôct svojmu dieťaťu, nečakajte, že z neho nejakým spôsobom vychováte dieťa obratné a rýchle. Výchova si vyžaduje značnú trpezlivosť. Nezosmiešňujte ho pre jeho pomalosť pred súrodencami či spolužiakmi. I keď sú tieto deti zväčša pomalé, sú pri svojej práci dôkladné a cieľavedomé. Treba dieťa pochváliť práve za ich dôkladnosť a nie ich považovať za hlúpe a ťažkopádne. Len to im dáva istotu, že zo svojich schopností vydávajú ti najlepšie.
Vyhýbajte sa situáciám, v ktorých sa musia deti rýchlo prispôsobovať či preorientovať. Predtým, než sa bude požadovať nová práca, treba ich nechať ukončiť predchádzajúcu. Opakované prerušovanie jednej činnosti vedie k zmäteniu dieťaťa, čo ešte viac oslabuje jeho aktivitu. Podobným spôsobom by mal postupovať aj učiteľ. Predovšetkým by sa mal vyvarovať toho, aby sa takého dieťa blamovalo pri súťažiach - ako napríklad počítaní narýchlo alebo pri cvičení. Týmto spôsobom by mal rozhodujúcou mierou prispieť, aby sa takého dieťa v škole necítilo nepríjemne.
Ťažkosti v škole v dôsledku izolovaných porúch (počítanie, čítanie atď)
Niektoré deti i napriek dobrému intelektuálnemu nadaniu zlyhávajú pri počítaní. Nemajú žiadnu predstavivosť pre počítanie a množstvá. Pri spracovávaní slovných úloh sú úplne bezradné.
Iné, inak nadané deti, majú veľké problémy s učením sa písania a čítania. Môžu si síce veľmi ľahko spomenúť na svoje zážitky a udalosti, avšak vyjadrovanie a tvorenie slov predstavuje pre ne neprekonateľné prekážky. Keďže tieto deti sú dobré v iných predmetoch, predovšetkým vo verbálnych výkonoch, je pre učiteľov a hlavne pre rodičov ťažko pochopiteľné, že zlyhávajú práve pri počítaní alebo písaní a čítaní. V týchto prípadoch sa jedná o relatívne izolované poruchy výkonnosti, ktoré sa vo väčšine prípadov dajú dať do súvisu s ochorením samotným.
V týchto prípadoch sú obvykle nevyhnutné zásahy špeciálneho pedagóga. O ďaľších postupoch je dobré sa poradiť s detským psychológom. Poruchy tohoto druhu totiž netreba brať ľahkovážne. Netreba dieťa preťažovať a nútiť ho, aby zvládal také množstvo úloh, aké jeho spolužiaci. V opodstatnených prípadoch sa netreba brániť preradeniu takéhoto dieťaťa do osobitnej školy, zvlášť ak sú pridružené poruchy koncentrácie alebo dieťa je spomalené. Menší kolektív v triede, pomalšie tempo výuky a predovšetkým väčšia ohľaduplnosť dovedie dieťa k väčším výkonom, než by malo zlyhávať v bežnej škole a tým by stratiť akúkoľvek chuť a radosť z učenia.
U časti detí so záchvatovým ochorením treba počítať s pomerne výraznými ťažkosťami pri učení sa. Tieto obvykle nezvládnu nároky a požiadavky bežnej školy.
U niektorých detí sprvu nie sú tieto ťažkosti vôbec spozorovateľné. Absolvujú prvý ročník základnej školy, i keď s určitou námahou a veľkým úsilím rodičov. Až v druhom alebo treťom ročníku, kde sa predpokladá samostatné myslenie a väčší prehľad a poznanie súvislostí, dochádza k zlyhávaniu. Niektoré deti však zlyhávajú už na začiatku školskej dochádzky.
Skúsený učiteľ obvykle skoro spozná, či sa jedná o prekonateľné začiatočnícke ťažkosti alebo o nižšiu intelektuálnu výkonnosť. Rodičom naopak ťažko padne správne posúdenie vlastného dieťaťa. Často im chýba zrovnanie so zdravými rovesníkmi. Navyše v bežnom živote či pri každodennej činnosti sa im nezdá nešikovnejší než jeho rovesníci. Zlyhávanie v škole sa potom kladie za dôsledok neschopnosti učiteľa alebo užívania protizáchvatových liekov. Rodičia však musia pochopiť, že príčinou zlyhávania v škole môžu byť aj omedzené schopnosti učenia sa chorého dieťaťa.
Rodičia môžu mať nasledovné námietky proti umiestneniu ich dieťaťa v osobitnej škole:
- Obávajú sa posmechu kamarátov a susedov.
- Obávajú sa, že v osobitnej škole bude ich dieťa pricházať do styku len s ťažko vychovávateľnými deťmi a tým sa môže len "pokaziť".
- Obávajú sa, že po absolvovaní takejto školy nájde ťažšie uplatnenie pri hľadaní si zamestnania.
Tieto obavy sú pochopiteľné. Avšak rodičia si musia tiež predstaviť, aké utrpenie pripravia svojmu dieťaťu, ak ho nechajú v bežnej škole rok za rokom prechádzať s ústrkmi a podceňovaním. Pre nich to tiež znamená denné niekoľkohodinové učenie sa s dieťaťom, až kým nestratia úplne trpezlivosť. Úplne vyčerpané dieťa začína trucovať, stáva sa predráždeným a neznesiteľným.
Napriek všetkej námahe nedosahuje dieťa v škole žiaden úspech. Každé vyvolanie učiteľom, každá školská úloha sa stáva jeho porážkou. Dieťa má strach z návštevy školy a stratí akúkoľvek radosť z učenia.
Aby aspoň nejako upútal pozornosť spolužiakov, robí zo seba triedneho "šaša". Nechá sa prehovoriť na každú hlúposť, len aby nebol vyradený z kolektívu detí.
Už bolo spomenuté, že v špeciálnej triede alebo v osobitnej škole je možný individuálnejší prístup. Dieťa má radosť z možnosti aktívnejšej účasti na vyučovaní a tiež i z toho, že nosí zo školy lepšie známky. Veľa ťažkostí s učením, ktoré sú snáď dôsledkom nadmerného preťažovania, pri takomto prístupe vymiznú.
Potreba umiestnenia v sociálnom ústave
U niektorých detí sa i napriek primeranej liečbe s vysokými dávkami liekov obavujú záchvaty, ktoré sú tak časté a ťažké, že znemožňujú návštevu akejkoľvek školy. Tu treba zvážiť umiestnenie do ústavu pre deti s duševným alebo telesným potihom. Bližšie informácie o možnostiach umiestnenia detí v takýchto zariadeniach možno získať u ošetrujúceho lekára, na sociálnom odbore Obecných úradov. I v týcho ústavoch sa zvážia schopnosti dieťaťa a možnosti jeho zaškolenia - niektoré ústavy sú priamo spojeneé i so špeciálnymi školami. Na deti priaznivo pôsobí pobyt v kolektíve detí, ktoré majú podobné problémy, navyše sú chránené pred nepriaznivými vplyvmi okolia. Uvedených ústavov nie je však veľa a niekedy treba na umiestnenie čakať aj roky.
Dôvodom na umiestnenie v sociálnych ústavoch bývajú aj ťažšie poruchy správania. Rozhodnutie o umiestnení dieťaťa do takéhoto zariadenia je často pre matku veľmi ťažké. Na druhej strane starostlivosť o takéto dieťa v domácnosti vyžaduje nesmierne úsilie a trpezlivosť, ktorú nie sú mnohí rodičia schopní znášať. Preto je dobré poradiť sa aj s detským psychológom.
Kde možno získať ďalšie informácie
AURA, Združenie občanov Slovenska postihnutých
epilepsiou.
Dúbravská 1
841 04 Bratislava
č. tel: 0907 531 908