Životospráva chorých s epileptickými záchvatmi
MUDr. Marian Kuchar, PhD.

OBSAH

  1. Úvod
  2. Epileptické záchvaty, príčiny, formy
    1. Čo je epilepsia?
    2. Čo zapríčiňuje epileptický záchvat?
    3. Formy epileptických záchvatov
    4. Čo treba robiť pri epileptickom záchvate?
    5.  Následky epilepsie a možnosti jej vyliečenia
  3. Liečebné postupy pri zvládnutí epileptických záchvatov
    1. Antiepileptiká
    2. Môžu antiepileptiká viesť k poškodeniu mozgu?
    3. Ako sa dá kontrolovať účinnosť liečby?
    4. Chirurgická liečba epilepsií
  4. Životospráva  zmeny v bežnom živote
    1. Škodí pitie alkoholu?
    2. Škodí fajčenie?
    3. Môžu sa chorí na epilepsiu pozerať na televíziu?
    4. Spánok a epileptické záchvaty
    5. Môžu chorí na epilepsiu vlastniť vodičský preukaz?
    6. Môžu chorí s epileptickými záchvatmi cestovať lietadlom?
    7. Môžu chorí na epilepsiu absolvovať vojenskú prezenčnú službu?
    8. Môžu chorí na epilepsiu športovať?
    9. Ktoré športy sú vhodné?
  5. Vzdelávanie a možnosti zamestnávania osôb s epileptickými záchvatmi
    1. Môžu chorí na epilepsie študovať?
    2. Majú chorí na epilepsie pracovať?
    3. Ktoré práce môžu chorí na epilepsie vykonávať a ktoré nie?
    4. Je potrebné priznať záchvatové ochorenie pri uchádzaní sa o prácu?
    5. Môžu pracovať aj chorí s ťažšími formami ochorenia?
  6. Sexuálne vzťahy, manželstvo a deti osôb s epileptickými záchvatmi
    1. Môžu mať chorí na epilepsiu sexuálne kontakty a uzatvárať manželstvo?
    2. Ovplyvňujú antiepileptiká účinnosť' hormonálnej antikoncepcie?
    3. Môže žena chorá na epilepsie otehotnieť?
    4. Aké je riziko poškodenia plodu antiepileptikami?
    5. Ktoré anti­epileptikum je najrizikovejšie a ktoré najbezpečnejšie?
    6. Má epilepsia otca vplyv na dieťa?
    7. Môžu svoje dieťa dojčiť tie matky, ktoré užívajú antiepileptiká?
  7. Dieťa s epileptickými záchvatmi
    1. Ako sa odlišuje choré dieťa od zdravého?
    2. Aké problémy v správaní sa môžu vyskytovať?
    3. Aké sú príčiny týchto porúch správania?
    4. Čo robiť, ak dieťa odmieta užívať lieky?
    5. Nevyhnutné zákazy
    6. Môže dieťa choré na epilepsiu navštevovať materskú školu?
    7. Môže dieťa choré na epilepsiu navštevovať základnú školu?
    8. Kedy má dieťa začať s povinnou školskou dochádzkou?
    9. Ťažkosti v škole následkom výskytu malých záchvatov
    10. Kedy je nevyhnutné preradiť dieťa do pomocnej školy?
    11. Kedy treba umiestniť dieťa v sociálnom ústave?
  8. Inštrukcie pre poskytujúceho prvú pomoc

1. Úvod

Vážená pacientka, vážený pacient, liečite sa na ochorenie, ktoré sa prejavuje epileptickými záchvatmi. Je pochopiteľné, že toto ochorenie vo vás vyvoláva rozličné obavy, kladiete si mnoho otázok, na ktoré nenachádzate odpoveď. Možno by ste ich položili aj svojmu lekárovi, avšak ten často nemá dosť času na podrobnejší rozhovor, pretože na vyšetrenie čakajú ďalší pacienti.

V tejto publikácii sa vám pokúsime dať odpoveď na najčastejšie otázky, ktoré vás zaujímajú v súvislosti s týmto ochorením  na otázky týkajúce sa príčin vzniku epilepsie, jej rozmanitých foriem, jej liečby, ktorá je často dlhodobá, u niektorých pacientov i celoživotná. Samostatnú kapitolu tvoria problémy, ktoré možno očakávať pri zaraďovaní sa pacienta do bežného života, hľadaní primeraného zamestnania alebo životného partnera. Veríme, že v tejto publikácii nájdete odpovede na väčšinu svojich otázok.

2. Epileptické záchvaty, príčiny, formy

Čo to je epilepsia?

Epilepsia je chorobou starou ako ľudstvo samotné. Popisuje ju už Hippokrates. Názov pochádza z gréckeho slova "epilambein", čo znamená zachvátiť, spadnúť.

Náhle záchvaty, ktoré sa často objavujú nečakane ako blesk, vždy pôsobili na ľudí ohromujúco. Keďže nepoznali príčinu, predpokladali, že sa jedná o znamenie bohov. Preto sa v minulosti epilepsia nazývala aj "svätým" ochorením. Z tohoto dôvodu sa v tých časoch musel prerušiť každý cirkevný či štátny akt, ak niekto z prítomných dostal epileptický záchvat.

V histórii možno nájsť veľa štátnikov, cisárov a kráľov, ktorí trpeli týmto ochorením. Patril k nim napríklad Cézar i Napoleon. Vtedajší ľudia s úctou dávali do súvisu ochorenie, ktorým trpeli, s ich mimoriadnou psychickou výkonnosťou.

Dodnes pretrvávajú v spoločnosti falošné predstavy o epilepsii a komplikujú život chorým a ich okoliu. Jedná sa o ochorenie mozgu, ktoré má svoje organické príčiny a nemožno ho zamieňať za duševnú chorobu. Ochorenie pečene má za následok poruchy trávenia, očné choroby postihujú zrak a epilepsia ako ochorenie mozgu má za následok záchvatové poruchy vedomia a ovládania hybnosti.

Epilepsia je pomerne časté ochorenie. Bez rozdielu rasy postihuje zhruba 0,50,8% populácie. Pritom je však omnoho vyšší počet osôb, ktoré mali v živote prinajmenšom jeden epileptický záchvat  odhaduje sa, že to predstavuje až 5% obyvateľstva.

Čo zapríčiňuje epileptický záchvat?

Nervové bunky vzájomne komunikujú medzi sebou prostredníctvom elektrických impulzov, ktoré vznikajú podráždením ich zakončení, napríklad zmyslovým vnemom. Za normálnych okolností sú procesy podráždenia a útlmu v nervových bunkách v rovnováhe. Epileptický záchvat je spôsobený abnormálnym elektrickým výbojom, ktorého šírenie v kôre mozgu nie je kontrolované procesmi útlmu, tento výboj sa často prirovnáva k búrke v prírode. Epileptický záchvat je však možné za určitých okolností vyprovokovať aj u zdravých osôb, napríklad odňatím alkoholu alebo drogy. U epilepsie ako choroby je však trvale narušená dráždivosť nervových buniek, takže záchvaty vznikajú a opakujú sa bez dokázateľnej provokujúcej príčiny. Choroba je charakterizovaná abnormálnou elektrickou aktivitou mozgu, čo možno dokázať aj vyšetrením nazývaným elektroencefalografia (EEG). Toto vyšetrenie pomáha pri stanovovaní diagnózy niektorých typických epilepsií.

Formy epileptických záchvatov

Pre optimálnu liečbu vhodnými medikamentami je veľmi dôležité, aby osoby, ktoré sú najčastejšie v kontakte s chorým dieťaťom, epileptický záchvat rozpoznali a čo najpresnejšie ho popísali. Aj keď existuje pomerne veľa typov epileptických záchvatov, lekári ale aj laická verejnosť ich delí na dve veľké skupiny  veľké a malé záchvaty.

Tzv. veľký epileptický záchvat (tonickoklonický záchvat, záchvat s kŕčami) je najznámejším typom, ktorý väčšina ľudí spája práve s predstavou epilepsie ako ochorenia. Tento záchvat začína náhlou poruchou vedomia a napnutím celého kostrového svalstva. V dôsledku týchto zmien dochádza obvykle k náhlemu pádu s možným úrazom hlavy. Po krátkej pauze "bez dychu" sa dýchanie stáva nepravidelným, chrčivým, oči sú otvorené, stočené, zrenice nápadne široké, pohľad strnulý. Po tejto fáze "napínania", trvajúcej 2030 sekúnd, nastáva fáza typických rytmických kŕčov nôh i rúk, ale aj hlavy a svalov tváre. Dochádza k zvýšenému vylučovaniu slín, hlienov, zmiešavajúcich sa s krvou vytekajúcou z pohryzeného jazyka a vytvára sa tak typická krvavá pena na ústach, dotvárajúca dramatický obraz záchvatu.

V dôsledku poruchy dýchania nadobúda tvár a pery modrú farbu. Často dochádza k mimovoľnému odchodu moča a už spomenutému pohryzeniu jazyka alebo pier.

Popísaný záchvat trvá spravidla 12 minútu. Potom po hlbokom nádychu sa rozbieha normálne dýchanie, modré sfarbenie tváre mizne, vracia sa vedomie, chorý sa snaží orientovať. Obvykle sa sťažuje na bolesti hlavy, únavnosť, chce sa mu spať.

Ak sa takéto záchvaty vyskytujú u detí v priebehu horúčkového ochorenia, hovorí sa o takzvaných febrilných alebo horúčkových kŕčoch. Vyskytujú sa asi u 35% detí. Po častejších alebo dlhšie trvajúcich takýchto stavoch, nazývaných komplikované horúčkové kŕče, sa môžu objaviť pozdnejšie komplikácie a preto v tomto prípade treba navštíviť lekára.

Výskyt väčšiny takzvaných malých epileptických záchvatov je viazaný na určitý vek. V kojeneckom veku sa objavujú takzvané salaamové kŕče alebo bleskové záchvaty. Sú charakterizované krátkymi, bleskovými zášklbmi tela, kývaním hlavy a relatívne pomalým pohybom rúk smerom dopredu a nahor, pripomínajúcim orientálny pozdrav ("salaam alejkum").

V detskom predškolskom veku začínajú myoklonicko astatické záchvaty. Sú typické zášklbmi rúk a svalstva tváre (myoklónie). Súčasne dochádza k podlomeniu kolien a nemožnosti udržať postoj ( astázia) a v súvise s krátkodobou poruchou vedomia k následnému pádu.

Najčastejšou formou v školskom veku sú absencie, pozostávajúce najčastejšie z krátkotrvajúcej poruchy vedomia, teda duševnej "absencii", neprítomnosti, resp. výpadu myslenia. Pri vzniku vo veku 67 rokov sa často vyskytuje v priebehu dňa aj 20 až 50 takýchto záchvatov. Takíto žiaci pôsobia často dojmom " zasnených", často dochádza pri písaní k zmene rukopisu.

Typickou, ale málo poznanou formou epileptických záchvatov je v mladšom veku začínajúci impulzívny petit mal. Pri nich sa objavujú, zväčša zrána, krátke a rytmické zášklby končatín, s maximom v ramennom zhybe. Porucha vedomia je minimálna resp. žiadna. Následkom myoklónií však môže prísť k pádu.

Uvedené záchvaty sa zahrňujú do skupiny takzvaných generalizovaných, pretože epileptický výboj je rozšírený symetricky po mozgovej kôre. Epileptické záchvaty, ktoré sú zapríčinené výbojom ohraničeným na určitú časť mozgu, sa nazývajú fokálne alebo ohniskové.

K najčastejším patria takzvané fokálne záchvaty s komplexnými príznakmi, v minulosti nazývané aj psychomotorické. Vedomie je temer vždy porušené, príznaky záchvatov sú pestré, patria k nim napríklad opakovanie niektorých pohybov, slov, rozličné ilúzie, bizarné správanie. Môžu trvať niekoľko sekúnd až niekoľko minút.

Dôležité je tiež vedieť, že niektoré formy záchvatov sa prednostne objavujú v určitých obdobiach dňa. Napríklad myoklonické záchvaty, absencie ale aj tzv. impulzívny petitmal sa často objavujú krátko po prebudení, preto sa im niekde hovorí aj epilepsia pri prebúdzaní sa. Niektoré veľké záchvaty ale aj posledne popísané záchvaty s komplexnými príznakmi sa objavujú zväčša v spánku  tzv. spánková epilepsia. Obe skupiny záchvatov aj odlišne reagujú na antiepileptickú liečbu.

Je teda zrejmé, že sa jednotlivé záchvaty odlišujú svojím priebehom. U väčšiny pacientov sa záchvaty objavujú náhle, neočakávane, ako "blesk z jasného neba". Len ojedinele sa záchvaty hlásia rozličnými varovnými príznakmi, ako napríklad bolesťami hlavy, zmenou nálady alebo chuti do jedla. Asi 10% pacientov udáva pred vznikom záchvatov príznak nazývaný "aura" ( z gréckeho "dotyk vánku"). Jedná sa o pocit, ktorý je rozlične chorými popisovaný a obvykle trvá niekoľko sekúnd. Niektorí ho popisujú ako príjemný pocit, iní ako zvláštny a ťažko popísateľný, od žalúdka vystupujúci pocit. Niekedy tento pocit umožní chorému zaujať bezpečnejšiu polohu, napríklad posadiť sa alebo ľahnúť si a tým zabrániť pádu a zraneniu. Pre lekára má význam presný popis aury, pretože v niektorých prípadoch môže napomôcť k lokalizácii miesta, odkiaľ vychádzajú epileptické záchvaty.

U väčšiny pacientov sa vyskytuje viac než jeden typ záchvatov. Tieto rozličné typy sa vyskytujú v určitých "obľúbených" kombináciách. Napríklad v dospelosti sa často kombinujú veľké záchvaty s absenciami a záchvatmi impulzívneho petitmal. Záchvaty ohniskové s komplexnými príznakmi sa často kombinujú s kratšie trvajúcimi, tzv. atypickými absenciami ale aj s veľkými, tzv. generalizovanými.

Čo je treba robiť pri epileptickom záchvate ?

Pri výskyte aury už mnohí vedia, akú polohu zaujať, aby si pri prípadnom páde neublížili. Po ukončení záchvatu sa tiež mnohí naučili, ako pokračovať v prerušenej činnosti, aby napríklad okolie nespoznalo prekonaný záchvat. Čím lepšie sa takémuto správaniu chorý naučí, tým ľahšie sa mu bude s chorobou "spolunažívať".

U príbuzných a hlavne pre nezúčastnených svedkov vedie epileptický záchvat k prekvapeniu, vystrašeniu. Napriek tomu je najdôležitejším príkazom  zachovať kľud! Dôležité je totiž správne a premyslené jednanie. Je preto dobré zapamätať si nasledovné princípy a v prípade objavenia sa záchvatov sa nimi riadiť.

Pri tzv. veľkom záchvate s kŕčmi pacient stráca vedomie, padá k zemi a kŕče otriasajú jeho celým telom. Proti tomu nemožno nič robiť, počas záchvatu postihnutý nereaguje na oslovenie, záchvat sa nedá prerušiť, keďže beží podľa svojho programu. Chorého sa netreba snažiť prebrať, nie je potrebné ho premiestňovať, pokiaľ sa nenachádza na nebezpečných miestach, ako napríklad na ceste alebo vo vode. Treba odstrániť z okolia všetky predmety, o ktoré by sa mohol zraniť. Doporučuje sa pod hlavu podložiť mäkký predmet (tašku, zložený kus odevu), aby nedošlo k zraneniu hlavy počas kŕčov. Vhodné je tiež rozopnutie košele či šiat príliš pevne obopínajúcich krk. Nie je potrebné vkladanie žiadnych predmetov medzi zaťaté zuby, neskúsená osoba môže totiž urobiť viac škody zranením ústnej dutiny, než prináša pohryzenie pier či jazyka. I napriek zastavenému dýchaniu, ktoré trvá obvykle 1015 sekúnd, nie je potrebné dýchanie z úst do úst. Po ukončení fázy kŕčov je pacient vyčerpaný, zmätený. Je vhodné ho pozvoľna otočiť na bok, aby sliny mohli voľne odtekať a počkať na postupný návrat plného vedomia. Podanie akýchkoľvek liekov nevedie k urýchleniu týchto procesov. V niektorých prípadoch je chorý po záchvate dezorientovaný, nekľudný až agresívny. Podráždené reakcie nie sú vhodné, treba zachovať kľud a podľa potreby odpovedať na otázky chorého.

Podobne aj pri záchvate s komplexnými príznakmi nemá význam tlmiť pohyby pacienta. Stačí chorého pozorne sledovať, aby sa nezranil. Pokiaľ sa pri záchvate prechádza, netreba ho zastavovať a dohovárať mu. Po záchvate tiež môže trvať nejaký čas, kým sa pacient vráti k plnému vedomia.

U absencií nie je potrebná žiadna pomoc. Treba pri pacientovi zotrvať a sledovať ho až kým sa mu plne nevráti vedomie a vymizne zmätenosť.

Prípady, kedy záchvaty trvajú neobvykle dlho alebo sa opakujú v krátkych časových intervaloch, vyžadujú lekárske ošetrenie. Môže sa totiž jednať o takzvaný epileptický stav, čo je závažný, život ohrozujúci stav.

Pokiaľ sa človek stane svedkom epileptického záchvatu, mal by si zapamätať niektoré okolnosti. Chorý si totiž pamätá nanajvýš predzvesti záchvatu, na ostatný priebeh nemá žiadne spomienky.

Preto je dôležité si všimnúť:

Čo viedlo k provokácii záchvatu ?
Stratil chorý počas záchvatu vedomie ?
Vyskytli sa kŕče napínacie alebo aj so zášklbmi a kde boli lokalizované ?
Kde bolo napínanie svalstva prítomné ? Jednostranne, obojstranne alebo len na jednej končatine ?
Zmenila sa farba alebo výzor tváre ?
Chorý spadol náhle ( ako "podťatý"), alebo sa len pomaly zosunul k podlahe ?
Spozorovali ste oblizovanie pier, mľaskanie, vzdychanie, nezrozumiteľné zvuky alebo jednotlivé, nesúvislé slová?
Bolo počuť výkrik, chrčivé dýchanie alebo iné zvuky pri dýchaní ?
Ako dlho trval záchvat, končil náhle alebo len pozvoľne?
Ako sa správal pacient vo fáze preberania sa?

Všetky tieto údaje a pozorovania pomôžu lekárovi presnejšie zaradiť typ záchvatu a tým aj uľahčiť výber správneho protizáchvatového lieku.

Dá sa epileptickému záchvatu predísť?

Niektorí chorí zistia, že niektoré podnety dokážu zabrániť rozvoju záchvatov. U každého je to individuálne, rozhoduje predovšetkým typ záchvatu  zastaviť sa dá predovšetkým záchvat, ktorý neprichádza náhle, ktorý sa hlási nejakou predzvesťou, aurou. Počas nej dokážu záchvat zastaviť niektoré bolestivé podnety, ako napríklad zatlačenie na výstup trojklanného nervu nad alebo pod okom, intenzívne sústredenie sa na náročnú duševnú činnosť, napríklad počítanie, násobenie a iné aritmetické úkony. Mnohí chorí celkom spontánne odhalia a iné podnety, ktoré dokážu záchvat zastaviť  napríklad opláchnutie tváre studenou vodou, tlieskanie rukami a podobne.

Následky a možnosti vyliečenia epilepsie

Najväčším nebezpečím epileptických záchvatov je možnosť zranenia pri pádoch a nekontrolovaných pohyboch počas záchvatov. Inak ochorenie nevedie, zvlášť pri ojedinelých a ľahkých záchvatoch, k žiadnym zmenám na tele alebo mozgu chorého.

Pokles inteligencie v dôsledku epilepsie nebol doposiaľ dokázaný. Sú však vrodené ochorenia sprevádzané epileptickými záchvatmi, kde nízky intelekt je dôsledkom nedostatočného vývoja poškodeného mozgu.

Medzi záchvatmi však u väčšiny chorých nie je vidieť, že trpia touto chorobou. Len u niektorých foriem myoklonickoastatickej epilepsie je vidno zhrubnutie rysov tváre. Príčina týchto zmien však nie je známa.

V porovnaní s dospelým vekom, kde sú šance na kompletné vyliečenie dosť malé, majú záchvaty detského veku dosť veľkú nádej na vyliečenie. Napríklad z väčšiny absencií deti "vyrastú". Správne volenou liečbou sa dá však temer u 60% chorých dosiahnuť prakticky bezzáchvatový stav, asi u 20% je frekvencia záchvatov zriedkavá, resp. sa vyskytujú len v noci, čo nevedie k znevýhodňovaniu v spoločnosti. Pravdepodobnosť dobrej kontroly záchvatov je tým väčšia, čím skôr sa nasadí primeraná liečba. Na druhej strane treba tiež upozorniť, že bezzáchvatový stav ešte neznamená vyliečenie. EEG môže i v takomto stave ukazovať na "tlejúce" ohnisko, ktoré sa môže naplno "rozhorieť" po neuváženom vysadení liečby. V mnohých prípadoch sa už potom ťažšie dosahuje pôvodný stav bez záchvatov i pri okamžitom vrátení pôvodnej liečby.

3. Liečebné postupy pri zvládnutí epileptických záchvatov

Chorý môže predchádzať' vzniku záchvatov dôsledným dodržiavaním pokynov lekára  pravidelným užívaním liekov a určitými úpravami v životo­správe, ktoré poznáme ako "protizáchvatový režim".

Ak sa záchvaty vyskytujú len ojedinele, treba zistiť, ktoré faktory vedú k ich provokácii. Môže to byť napríklad nedostatok spánku, alkohol  preto sa treba vyhýbať takýmto chybám v životospráve; ak sa záchvaty nevyskytujú, nie je potrebná nijaká iná liečba. V tých prípadoch, keď sa záchvaty zjavujú bez známych provokačných faktorov, sú potrebné liečebné opatrenia. Jednak je to včasné nasadenie antiepileptickej liečby, jednak určité úpravy v životospráve, ktoré nazývame, ako sme už spomenuli, protizáchvatovým režimom.

Včasne začatá liečba má veľký význam pre ďalší priebeh ochorenia, kým oneskorená liečba zhoršuje šance na dostatočnú kontrolu záchvatov.

Antiepileptiká

História antiepileptickej liečby sa začína v r. 1938, po uvedení fenytoínu do arzenálu skutočne účinných protizáchvatových preparátov. Tento preparát sa používa až dodnes (Sodanton, Phenhydan). V súčasnosti je k dispozícii pre liečbu epileptických záchvatov asi 12 druhov antiepileptík, z nich sa osem po­važuje za tzv. základné lieky, ostatné sú preparáty pomocné alebo sa tiež hovo­rí, že sú to lieky druhej voľby. Okrem toho sa v niektorých krajinách vyskytujú aj kombinované preparáty, obsahujúce obvykle dve antiepilepticky pôsobiace účinné látky (u nás je takýmto preparátom SANEPIL). Tieto preparáty sa však používajú menej, pretože nie je vždy zrejmé, ktorá z prítomných substan­cií je účinná a ktorá nie. Navyše je užívanie takýchto preparátov spojené s vyš­šou pravdepodobnosťou výskytu nežiadúcich účinkov, takže ich predpisovanie má klesajúcu tendenciu.

Antiepileptiká predstavujú veľkú pomoc pri kontrole záchvatov. Sú to lie­ky, ktoré síce epilepsiu priamo nevyliečia, ale potláčajú vznik záchvatov, ktoré sú vlastne jediným príznakom epilepsie. Správna liečba môže až u 70 % pacientov znížiť frekvenciu záchvatov viac ako 0 50 %, a u väčšiny z nich sa dosiahne prakticky bezzáchvatový stav. I keď je dostupná pomerne široká šká­la antiepileptík a každé z nich má u daného záchvatu väčšiu či menšiu účin­nosť, nemožno u žiadneho pacienta exaktne predpovedať, ktorý liek bude u neho najúčinnejší. Preto môže hľadanie najúčinnejšieho lieku, prípadne kombinácie viacerých liekov určitý čas trvať. Tiež nemožno očakávať, že ihneď po začatí liečby sa záchvaty prestanú vyskytovať.

Lieky treba užívať presne, a to nielen čo sa týka počtu tabliet cez deň, ale dodržiavať treba aj ich rozdelenie v priebehu dňa. Už vynechanie jednej dávky môže viest k zvýšenému počtu záchvatov, pričom návrat k pôvodnému dávko­vaniu nemusí byť aj návratom k pôvodnej frekvencii záchvatov.

Stupeň účinnosti liečby sa dá najlepšie kontrolovať evidenciou záchvatov. Dnes sú dostupné viaceré typy kalendárikov, kde sa eviduje nielen typ záchva­tu, ale aj čas, v ktorom sa udial. Na kontrolu k lekárovi preto vždy noste tieto kalendáriky so sebou  pomáha to lekárovi určiť postup pri vašej ďalšej liečbe. Súčasťou niektorých kalendárikov sú aj rady pre poskytnutie prvej pomoci pri záchvatoch, adresa a telefónne číslo najbližších príbuzných, ako aj ošetrujúce­ho lekára.

Vzhľadom na možnosť výskytu rozličných nepredvídateľných situácií (úrazy, operácie, stavy po veľkých záchvatoch a pod.) je vhodné v takomto kalendáriku uviesť aj to, aké lieky práve užívate. Ženám sa odporúča, aby si v kalendáriku zaznačovali aj dni menštruácie, pretože niektoré záchvaty sa viažu práve na toto obdobie (tzv. katameniálne záchvaty).

Už sme uviedli, že vynechanie či úplné vysadenie liekov môže viesť k zmnoženiu záchvatov, resp. až k tzv. epileptickému stavu. Je to závažný, život ohrozujúci stav so sériou záchvatov, medzi ktorými sa chorý nepreberá k ve­domiu. Preto treba každému chorému odporúčať, aby vždy mal v rezerve aspoň jedno až dve balenia užívaných liekov a neužíval ich až na "doraz".

Môžu antiepileptiká viest' k poškodeniu mozgu?

Pomerne častou otázkou osôb užívajúcich antiepileptiká je, či tieto lieky nevedú k poškodeniu mozgu, resp. či nezhoršujú duševné schopnosti. Treba povedať, že na začiatku liečby sa pri užívaní takmer všetkých antiepileptík zja­vuje prechodná únavnosť a ospalosť. Tieto príznaky však miznú (i pri zvyšovaní dávok) najneskôr v priebehu niekoľkých dní a liečba rozhodne nezanecháva trvalé zmeny v psychickej činnosti. Antiepileptiká nespôsobujú poškodenie mozgu  ak k nemu dochádza, je to najčastejšie následkom základného ochore­nia, ktoré sa prejavuje aj epileptickými záchvatmi (napríklad degeneratívne choroby, chronické zápaly, metabolické poškodenie a iné). Takisto ako iné lie­ky, aj antiepileptiká môžu mať rozličné nežiadúce účinky, na ktoré upozorňujú letáčiky priložené ku každému baleniu. Ak sa u vás takéto účinky zjavia, čo naj­skôr sa poraďte so svojím lekárom, ktorý rozhodne, či máte liek užívať naďalej alebo či ho treba nahradiť iným liekom.

Ako sa dá kontrolovať účinnosť liečby?

Veľkou pomocou v liečbe epileptických záchvatov je aj určovanie hladín antiepileptík v krvi. Odchýlky od tzv. liečebného rozpätia môžu vysvetliť jednak neúčinnosť liečby (hladiny sú príliš nízke), jednak prejavy intoxikácie pri vysokých hladinách antiepileptík. Na ich hladiny totiž môžu pôsobiť aj iné, súčasne užívané lieky, ktoré môžu urýchliť alebo spomaliť odbúravanie anti­epileptika. Preto informujte svojho lekára (neurológa), aké lieky plánujete užívať, aby na zabezpečenie trvalého účinku antiepileptickej liečby mohol upraviť jej dávkovanie. Treba tiež vedieť, že aj antiepileptiká môžu oslabiť účinok iných liekov, napríklad antikoncepcie ("piluliek").

Chirurgická liečba epilepsií

V poslednom desaťročí došlo k výrazným úspechom vo farmakoterapii epileptických záchvatov  ako príklad možno uviesť zavedenie nových antiepi­leptík a zlepšovanie starších, klasických antiepileptík (retardované tabletky, tabletky s vyšším obsahom účinnej látky, ktoré sa užívajú len ráno a večer a iné). Ich účinnosť sa prejavila v tom, že u väčšieho počtu chorých sa môže dosiahnuť buď bezzáchvatový stav, alebo minimálna frekvencia záchvatov, a to bez podstatnejšieho vplyvu na bežný život. Napriek tomu zostáva asi 10  20 % pacientov, u ktorých ani kombinácia viacerých antiepileptík nevedie k dosta­točnému poklesu počtu záchvatov. V týchto prípadoch treba uvažovať o mož­nosti chirurgickej liečby.

U chorých, kde je príčinou epileptických záchvatov lokalizované ochore­nie, napríklad nádor, je operačný zákrok základnou metódou liečby.

Ak príčina epileptických záchvatov u pacienta nie je zrejmá alebo ide o ochorenie síce známe, ale s difúznejším postihom mozgu (stavy po zápaloch, tuberózna skleróza a pod.), rozhodnutie o vhodnosti a účinnosti operačnej liečby si vyžaduje splnenie viacerých podmienok. Jednou z nich je dôkaz neúčinnosti medikamentóznej liečby, ďalšou podrobné vyšetrenie mechanizmu záchvatov, aby sa vedelo, či prípadný chirurgický zákrok dokáže tento mecha­nizmus aspoň "rozbiť'. Existuje niekoľko typov operačných zákrokov, z kto­rých každý  v závislosti od formy epileptických záchvatov  má svoju pravdepodobnosť úspechu. Preto sa treba poradiť so špecialistom na epilepsiu, či u daného typu záchvatov pripadá chirurgická liečba do úvahy a aké má vyhliadky na úspech.

4. Životospráva  zmeny v bežnom živote

Epileptický záchvat je zapríčinený súhrou viacerých komplexných dejov a môžu ho vyprovokovať rozličné vonkajšie i vnútorné faktory. Život chorého si vyžaduje určité zmeny, ktoré vedú k obmedzeniu alebo vylúčeniu týchto provokujúcich faktorov.

V minulosti uvádzané rozličné diétne obmedzenia, napr. zákaz čokolády, čierneho korenia sa ukázali neopodstatnenými. Strava má byť primerane pes­trá, s dostatočným príjmom ovocia a zeleniny, nepresolená a neprekorenená. Treba si uvedomiť, že nadmerne solené a korenené jedlá vyžadujú zvýšený prí­jem tekutín, čo  ako sme už spomenuli  môže viesť k provokácii záchvatov. Podobné odporúčania sa týkajú aj pitia čiernej kávy, ktorá nemá žiaden vplyv na provokáciu záchvatov, a preto jej stimulačný účinok možno využiť k preko­naniu pocitu únavnosti pri užívaní antiepileptík, ale treba ju piť s mierou (pozor na zvýšený príjem tekutín).

Škodí pitie alkoholu ?

Áno, a preto sa pri tomto ochorení zakazuje piť akýkoľvek alkohol. Zdôrazňujeme, že tento zákaz sa týka aj pitia piva, ktoré nesprávne mnohí ľudia za alkoholický nápoj nepovažujú. Je síce pravdou, že alkohol pôsobí na mozgové štruktúry tlmivo, a teda aj čiastočne protizáchvatovo. Avšak nebez­pečné sú medzistupne odbúravania alkoholu, ktoré môžu vyprovokovať až sériu ťažko zvládnuteľných záchvatov. Je známe, že pravidelné pitie alkoholu môže viesť k ťažkému poškodeniu mozgu, prejavujúcemu sa aj epileptickými záchvatmi.

Neodporúča sa ani príjem tekutín v nadmernom množstve, pretože príliš­né "zavodnenie" mozgu znižuje záchvatový prah a tiež môže vyprovokovať záchvaty.

Škodí fajčenie?

Chorí s epileptickými záchvatmi sa často pýtajú, či môže fajčenie ovplyvniť priebeh ochorenia a možnosť vzniku záchvatov. Je všeobecne známe, že fajčenie škodí zdraviu ­a má škodlivé účinky na mnohé orgány v ľudskom organizme. Jedným z týchto účinkov je aj ovplyvnenie cievneho systému  zužovanie ciev a zhoršovanie prekrvenia, napr. aj v okolí epileptického ohniska. Tak sa môže rozšíriť okruh chorých  potenciálne epileptických nervových buniek. Je to jeden z ďalších dôvodov, prečo radíme chorým s epilepsiou, aby prestali fajčiť.

Môžu sa chorí na epilepsiu pozerať' na televíziu ?

V zriedkavých prípadoch sú epileptické záchvaty provokované blikavým svetlom, aké napríklad vydávajú obrazovky televízora, počítačov, ale aj zábles­ky svetla pri jazde stromoradím. Takúto závislosť je možné zistiť už pri elektro­encefalografickom vyšetrení, ale spozoruje ju aj sám chorý. Len v týchto prípa­doch odporúčame vyhýbať sa popísaným situáciám, teda aj sledovaniu televí­zie. Podobne môžu byť záchvaty vyvolané aj inými podnetmi, ako sú napríklad zvuky, niektoré psychické pochody (napríklad riešenie zložitých úloh), čítanie, jedenie a pitie. Je samozrejmé, že aj v týchto prípadoch tzv. reflexných záchva­tov odporúčame vyhýbať sa všetkým provokujúcim situáciám.

Spánok a epileptické záchvaty

O tom, že spánok a predovšetkým jeho nepravidelnosti majú významnú úlohu pri provokácii záchvatov svedčí aj to, že niektorí odborníci na epilepsiu rozlišujú tzv. "spánkové" epileptické záchvaty a záchvaty "pri prebúdzaní sa". Prechod medzi bdením a spánkom, ale aj popoludňajšie "zdriemnutie" si je veľmi rizikové obdobie, umožňujúce "nábor" epileptickej aktivity so vznikom záchvatov. Preto je pravidelný spánok nevyhnutný, pričom dôležité je nielen dodržať rovnaký počet hodín spánku, ale aj pravidelnosť pri ukladaní sa k spánku a aj pri vstávaní. K nepravidelnostiam v spánku môže viesť zamestna­nie so striedaním denných a nočných zmien, nočné služby alebo podujatia, a preto takéto zamestnania a rozličné posedenia do neskorých nočných hodín nie sú vhodné pre chorého s epilepsiou.

Môžu chorí na epilepsiu vlastniť' vodičský preukaz ?

Názory o možnosti vedenia motorových vozidiel osobami s epileptickými záchvatmi sú rôzne. V niektorých krajinách je povolené viesť motorové vozid­lo aj tým chorým na epilepsiu, u ktorých sa pri liečbe záchvaty nevyskytujú.

Vychádza sa napríklad zo štatistických údajov  z 10 000 dopravných nehôd je asi 700 spôsobených alkoholom, ale zhruba iba tri sú následkom epileptického záchvatu.

U nás platí nariadenie, že každej osobe, ktorá mala aspoň jeden epileptic­ký záchvat, treba vodičský preukaz odobrať. Je to pochopiteľné opatrenie, pre­tože ak chorý počas vedenia auta dostane epileptický záchvat, môže spôsobiť dopravnú nehodu a ohroziť nielen seba, ale aj svoje okolie. Vodičské oprávne­nie možno vrátiť chorému na epilepsiu až po bezzáchvatovom období, ktoré sa delí na obdobie bez záchvatov pri liečbe (1  3 roky) a obdobie bez antiepilep­tickej liečby (3  4 roky). Dĺžka obdobia závisí od typu záchvatov, ich príčin a aj EEG nálezov. Vodičské oprávnenie sa nevracia vodičom profesionálom, napríklad vodičom autobusov, ťažkých nákladných automobilov a podobne.

Môžu chorí s epileptickými záchvatmi cestovať' lietadlom ?

Let lietadlom prináša určitú stresovú situáciu pre chorého, ktorý sa obáva vzniku záchvatu pred veľkým množstvom svedkov. Posudzovanie vhodnosti cestovania lietadlom je individuálne. Všeobecne však nie sú námietky proti tomu, aby chorý na epilepsiu cestoval lietadlom. Pacienti s vysokou frekvenci­ou záchvatov, najmä tzv. "veľkých" záchvatov, by mali uvažovať o iných mož­nostiach cestovania. Absencie alebo záchvaty krátke či s minimálnymi prí­znakmi nemusia spolucestujúci vôbec spozorovať. Vyhnúť sa však treba dlhým nočným letom, ktoré menia spánkový cyklus, pretože aj nedostatok spánku môže viesť k provokácii záchvatov.

Chorým na epilepsiu sa odporúča užiť aspoň hodinu pred letom antiepilep­tiká, aby ich nevyvrátili pri prípadnom zvracaní. Je tiež vhodné, aby mal chorý doprovod informovanej osoby, ktorá mu pri vzniku záchvatu poskytne potreb­nú pomoc. Táto osoba by mala mať aj lieky potrebné na ošetrenie po záchvate.

Môžu chorí na epilepsiu absolvovať' vojenskú prezenčnú službu?

Chorí na epilepsiu sú obyčajne uznaní za neschopných vykonávať vojenskú prezenčnú službu. Vojenská služba prináša so sebou rizikové situácie (fyzická a psychická záťaž, nočné služby a cvičenia), ktoré môžu provokovať záchvaty. Samozrejme, rizikom je aj narábanie so strelnými zbraňami. Neúčasť na vojen­skej službe umožňuje chorým pripravovať sa na budúce zamestnanie.

Môžu chorí na epilepsiu športovať ?

Chorým na epilepsiu pomáha športovanie nielen zlepšovať ich telesnú výkonnosť a disciplínu, ale aj reakčný čas. Okrem toho najmä účasť v kolektív­nych športoch bráni izolácii chorého, zabezpečuje jeho kontakt so zdravými a pomáha mu vytvárať si pozitívny prístup k vlastnému ochoreniu. Samozrej­me, aj pri športových činnostiach treba počítať s určitými obmedzeniami. Ide predovšetkým o možnosť zranenia sa počas záchvatu, prípadne ohrozenia spo­luhráčov.

Možnosť provokácie záchvatu telesnou aktivitou sa vo všeobecnosti pre­ceňuje. Rizikové sú len aktivity s nadmernou fyzickou záťažou, resp. výkon­nostný šport.

Ktoré športy sú vhodné?

U začínajúcich epilepsií sa v prvých troch mesiacoch neodporúča nijaké športovanie a v tomto období treba oslobodiť aj školákov od hodín telesnej vý­chovy. Je to obdobie, v ktorom sa posudzuje charakter ochorenia a možno tiež zhodnotiť efekt nasadenej liečby. Potom, podľa priebehu záchvatov, možno uvažovať o niektorých športových činnostiach.

Loptové hry možno odporúčať prakticky všetky, pričom treba myslieť na to, aby sa neprekročila únosná záťaž ( napríklad pri futbale).

Plávanie možno považovať za prospešnú telesnú aktivitu a, samozrejme, nemožno ju upierať ani chorým s epileptickými záchvatmi. Treba však myslieť na to, že aj krátkotrvajúca absencia môže spôsobiť utopenie sa. Preto je u cho­rého na epilepsiu pri kúpaní nevyhnutný trvalý dozor, ktorý sa lepšie realizuje na kúpaliskách. Dozor je však potrebný aj pri kúpaní vo vani. Kúpanie v prí­rodných nádržiach, riekach, jazerách alebo moriach neodporúčame pre poten­ciálne nebezpečenstvo neznámych hĺbok alebo pohybu vody Nebezpečné je tiež potápanie sa, skoky do vody a vodné športy ako surfovanie a vodné lyžo­vanie.

Z ľahkej atletiky sa neodporúča prekážkový a vytrvalostný beh, z cvičení na náradí je nevhodné cvičenie na kruhoch vo výške, ostatné cvičenie treba zabezpečiť matracmi a pomocníkmi.

Zo zimných športov je nebezpečné skákanie na lyžiach, rýchly zjazd a kor­čuľovanie.

Za nevhodné treba považovať boxovanie, hádzanie kladivom, diskom, oštepom, streľbu, šermovanie, jazdu na koňoch.

Plachtenie a jachting vyžadujú nosenie plávacej vesty a dohľad.

5. Vzdelávanie a možnosti zamestnávania osôb s epileptickými záchvatmi

Môžu chorí na epilepsiu študovať?

Možnosti stredoškolského a vysokoškolského štúdia závisia rovnako ako aj u osôb netrpiacich epilepsiou od nadania, vôľových a intelektových schop­ností. Intelekt neohrozujú epileptické záchvaty, ale prípadné iné základné ochorenie, ktorého prejavom sú práve epileptické záchvaty (napríklad degene­ratívne ochorenia).

Pri výbere školy však treba brať do úvahy už spomenuté obmedzenia vo výkone niektorých povolaní (nie sú vhodné činnosti, ktorými pri vzniku neča­kaného záchvatu môže chorý ohroziť seba alebo v okolí sa nachádzajúce oso­by). Preto treba brať do úvahy aj typ záchvatov, ich frekvenciu a dennú dobu výskytu. Záchvaty vyskytujúce sa len v nočných hodinách nemusia mat nijaký vplyv na štúdium. Naopak, záchvaty vyskytujúce sa aj cez deň môžu obmedzovať účasť na prednáškach, najmä však na praktických cvičeniach. Iné obmedzenia pri výbere strednej alebo vysokej školy nie sú. Chorí s epileptickými záchvatmi sú úspešnými právnikmi, ekonómami, poľnohospodárskymi inži­niermi atď.

Majú chorí na epilepsiu pracovať ?

Byť zamestnaný, pracovať, mať pocit užitočnosti zvyšuje sebavedomie a sebadôveru každému z nás. U chorého na epilepsiu tieto pocity stabilizujú psychický život a následne môžu viesť aj k zlepšeniu záchvatového ochorenia. Zamestnanie vedie tiež k stabilizácii a pravidelnosti životného rytmu a nezane­dbateľné pre psychiku chorého sú aj kontakty s inými ľuďmi a ich problémami. Chráni ich to pred izoláciou, ku ktorej sa mnohí chorí na epilepsiu utiekajú. Spôsob, akým zasahuje ochorenie do života a pracovných možností, závisí nie­len od pacientovej disciplíny (pravidelné užívanie liekov, protizáchvatový režim), ale aj od typu záchvatov, ich frekvencie, výskytu výlučne v dennej ale­bo nočnej dobe. Pre pracovné zaradenia je dôležité aj to, či chorý počas záchvatu padá alebo ostáva stáť a iba na krátky čas preruší aktuálnu činnosť. Takisto má význam charakter a dĺžka poruchy vedomia počas záchvatu, ako aj čas, za ktorý chorý nadobudne plné vedomie po záchvate. Preto sa treba o dru­hu práce poradiť s ošetrujúcim lekárom, ktorý pozná priebeh záchvatov a vie posúdiť možnosti uplatnenia sa chorého v danom zamestnaní.

Ktoré práce môžu chorí na epilepsiu vykonávať a ktoré nie?

Chorí na epilepsiu môžu vykonávať všetky povolania, a to od nekvalifiko­vaného robotníka až po kvalifikovaného špecialistu. Lepšie možnosti získať adekvátne zamestnanie ponúka aj súčasná antiepileptická liečba, ktorá zlepšu­je priebeh ochorenia do takej miery, že sa záchvaty nevyskytujú vôbec alebo len v období, keď chorý nie je v zamestnaní (v noci a podobne).

Nezávisle na záchvatoch sa výber povolania riadi predovšetkým stupňom inteligencie, nadaním a vlastnosťami osobnosti. Mladí ľudia, ktorí pri primera­nej liečbe nemajú záchvaty aspoň dva roky a ich EEG má temer normálny obraz, si môžu volne vybrať svoje povolanie. Výnimkou sú len niektoré povo­lania, napr. vodič dopravného prostriedku, žeriavnik a podobne.

Avšak aj osoby, u ktorých sa záchvaty vyskytujú iba občas, majú veľký výber povolaní. Ako príklad možno uviesť prácu v obchode, remeselnícke prá­ce  obuvníci, autoopravári, kuchári, pekári, dláždiči, záhradníci, technickí kresliči, zubní technici, kníhviazači, fotografi, jemní mechanici, pracovníci v administratíve, vo verejnej správe, na pošte, v lesníctve alebo v poľnohospo­dárstve. Dievčatá sa môžu navyše uplatniť aj ako sekretárky, kaderníčky, kveti­nárky, modistky, pracovníčky v potravinárstve a podobne.

Treba však zvážiť také zamestnania, pri ktorých chorí trvale dochádzajú do kontaktu s verejnosťou (pracovníčka na pošte, predavačka), resp. tie, ktoré priamo vyžadujú poslucháčov (učiteľka, právnik, muzikant, herec, pracovník v rozhlase či televízii). Z psychologických príčin totiž tieto povolania nie sú vhodné pre tých chorých, u ktorých sa záchvaty (aj keď len zriedkavo) vysky­tujú cez deň.

Vo všeobecnosti by však malo platiť, že chorí na epilepsiu by nemali praco­vať vo viac než dvojzmennej prevádzke. Kým práca v dvoch zmenách, t.j. v rannej a popoludňajšej závažnejšie nemení spánkový rytmus, rizikové sú prá­ve zmeny nočné, ktoré môžu mať za následok nepravidelnosti či nedostatok spánku, čo sú situácie náchylné k provokácii epileptických záchvatov. Nevhodné sú tiež práce vyžadujúce nadmernú fyzickú námahu (neprimeraný výdaj a následne aj príjem tekutín), práce na prudkom slnku, v prostredí s vy­sokou teplotou (vysoké pece, kotolne) a v prostredí s prítomnosťou kyselín. Všeobecne by malo platiť odporúčanie, aby chorí s epileptickými záchvatmi neobsluhovali také prístroje a zariadenia, ktorými by pri náhlej poruche vedomia počas záchvatu mohli ohroziť seba alebo osoby v bezprostrednom okolí. Nevhodná je aj práca vo výškach či pri oknách.

Je potrebné priznať záchvatové ochorenie pri uchádzaní sa o prácu?

U osôb inak psychicky zdravých, ale u ktorých pretrvávajú záchvaty, vzni­kajú problémy s priznávaním ochorenia pri uchádzaní sa o prácu. I napriek po­trebnej kvalifikácii a splnení požadovaných kritérií často strácajú zamestnáva­telia o danú osobu záujem pri zistení, že trpí na epilepsiu. Zamestnávateľ má právo poznať všetky skutočnosti, ktoré môžu v budúcnosti ovplyvňovať výkon povolania.

Treba však povedať, že nie je potrebné, aby vyliečení pacienti oboznamo­vali budúceho zamestnávateľa s tým, že boli chorí. Tí chorí, u ktorých pretrvá­vajú záchvaty, mali by o svojej chorobe informovať zamestnávateľa vtedy, keď sa ich na to priamo spýta. Ak sa uchádzača o prácu na existenciu epilepsie priamo nespýtajú, nie je potrebné túto informáciu podávať. Uchádzač však podľa povahy práce musí zvážiť, či mu prípadný záchvat neohrozí výkon povo­lania a či predsa len nebude vhodnejšie o tejto skutočnosti vopred informovať zamestnávateľa alebo aspoň spolupracovníkov. Okrem toho každý pracovník uchádzajúci sa o prácu absolvuje vstupné lekárske vyšetrenie. Lekára treba o existencii záchvatového ochorenia informovať, aby mohol posúdiť vhodnosť zaradenia uchádzača na požadovanú prácu. Lekár je pritom viazaný lekárskym tajomstvom, a teda bez súhlasu chorého nesmie zverejniť informácie o jeho zdravotnom stave  teda ani zamestnávateľovi, samozrejme, ak to neovplyvní budúci výkon zamestnania.

Ak však dochádza k paušálnemu odmietaniu uchádzača o prácu len preto, že sa zamestnávateľ obáva vzniku záchvatov, ale u toho sa už záchvaty nevy­skytujú vôbec alebo sa vyskytujú len zriedkavo, aj to iba v noci, je vhodné o pomoc a vysvetlenie požiadať ošetrujúceho lekára. Ten by mal zamestnáva­teľovi objasniť povahu záchvatového ochorenia, ako aj možné riziká pre budú­ce zamestnanie.

Môžu pracovať' aj chorí s ťažšími formami ochorenia?

Ani u chorých s častými záchvatmi, poruchami vedomia a možnými pádmi, prípadne aj poškodením intelektu netreba rezignovať. Aj u nich je z psycholo­gického hľadiska lepšie, ak nájdu uplatnenie v nejakom zamestnaní, pravdaže, primeranom ich schopnostiam. Izolácia od spoločnosti môže ochorenie zhor­šovať. U takýchto osôb treba zvážiť vykonávanie prác v domácom prostredí alebo zamestnanie s minimálnym kontaktom s verejnosťou (sklady, záhradníc­tvo, pomocní robotníci a podobne). Okrem toho existujú pre nich aj tzv. chrá­nené dielne, kde sa učia vykonávať niektoré pracovné činnosti, sú v kontakte s podobne postihnutými a súčasne aj pod dohľadom zdravotníkov.

6. Sexuálne vzťahy, manželstvo a deti osôb s epileptickými záchvatmi

V nijakej inej oblasti nie je toľko nezodpovedaných otázok ako v oblasti medziľudských vzťahov. Veľmi často sa osoby trpiace epilepsiou ostýchajú položiť nevyhnutné otázky týkajúce sa manželstva, sexuálnej aktivity, antikon­cepcie a možnej ťarchavosti.

Môžu mať chorí na epilepsiu sexuálne kontakty a uzatvárať manželstvo ?

Mnohí pacienti chorí na epilepsiu sa vyhýbajú sexuálnym kontaktom pre­to, lebo sa obávajú vyprovokovania epileptického záchvatu. Často sa stretáva­me aj s tvrdením, že epilepsia sa zhoršuje sexuálnou aktivitou. Opak je však pravdou. V stabilnom partnerskom vzťahu má sexuálna aktivita priaznivý vplyv na duševnú rovnováhu pacientov. Preto je len samozrejmé, že nemožno namietať ani proti partnerskému vzťahu, ani proti manželstvu. Je však dôležité, aby bol partner oboznámený s existenciou choroby. Má právo vedieť, aké povinnosti a možné obmedzenia v osobnom i spoločnom živote môže očakávať. Len vtedy, keď sú obaja partneri oboznámení so svojím zdravotným stavom, môže im spoločný život poskytnúť pokoj a istotu, ktorú epileptici potrebujú snáď v ešte väčšej miere ako ľudia zdraví.

Niekedy môže na sexuálne funkcie nepriaznivo vplývať užívanie antiepi­leptík, o čom sa treba v prípade potreby poradiť s urológom alebo sexuoló­gom.

Veľký význam pri rozhodovaní sa o budúcom manželstve má základné ochorenie, ktoré spôsobuje epileptické záchvaty. Zvážiť treba uzavretie man­želstva s partnerom, ktorý trpí geneticky podmieneným ochorením, vedúcim vo svojom priebehu k psychickým zmenám alebo poruchám intelektu. Je temer isté, že to v budúcnosti bude viesť ku krízam vo vzájomných vzťahoch a navyše je tu zvýšené riziko, že sa toto ochorenia vyskytne aj u detí. Preto by sa budúci manželia mali o genetických rizikách týchto ochorení informovať v genetickej poradni.

Ovplyvňujú antiepileptiká účinnosť hormonálnej antikoncepcie?

Účinnosť mnohých hormonálnych antikoncepčných prípravkov sa oslabuje alebo aj stráca pri užívaní antiepileptických liekov. Preto je výhodnejšie buď ju s inou formou antikoncepcie kombinovať, alebo prejsť na inú formu. Najvhodnejšie je poradiť sa s gynekológom, ktorý žene odporučí vhodný typ antikoncepcie. Možná je aj dobrovoľná sterilizácia u tých žien s viacerými deť­mi, ktoré už nechcú otehotnieť, ako aj u tých žien, u ktorých sú epileptické záchvaty príznakom ťažkého (napríklad degeneratívneho) ochorenia. Sterili­zácii sa môžu podrobiť aj muži.

Môže žena chorá na epilepsiu otehotnieť'?

Je samozrejmé, že ženám chorým na epilepsiu nemožno upierať radosť z materstva. Je však potrebné upozorniť na niektoré riziká, ktoré sprevádzajú tehotnosť a pôrod žien s epileptickými záchvatmi.

Tehotnosť väčšinou nemá nepriaznivý vplyv na priebeh epilepsie, avšak asi u 30 % žien sa pozoruje zvýšenie počtu záchvatov. V porovnaní s ostatnou po­puláciou je asi dvoj až trojnásobné riziko vzniku vývojových chýb u detí, teda vyskytujú sa asi u 4  6 %. Príčinou vzniku týchto vývojových chýb nie je len používanie antiepileptík, ale aj záchvatové ochorenie matky.

Aké je riziko poškodenia plodu antiepileptikami?
Ktoré antiepileptikum je najrizikovejšie a ktoré najbezpečnejšie?

Počas tehotnosti možno užívať len jeden druh antiepileptika v dávke, ktorá dostatočne "kontroluje" záchvaty. Riziko vzniku vývojových chýb pri správnej liečbe je omnoho nižšie ako riziko poškodenia plodu veľkým epileptickým záchvatom, pri ktorom môže dôjsť aj k závažnému poraneniu, resp. až k úmrtiu matky. Riziko vývojových chýb však stúpa s počtom užívaných antiepileptík: pri dvoch antiepileptikách je riziko 8 %, pri troch 11 % a pri štyroch až 23 %.

Nedá sa s istotou povedať, ktoré antiepileptikum je najrizikovejšie a ktoré najbezpečnejšie. Vie sa však, že preparáty kyseliny valproovej (Everiden, Convulex, Orfiril a iné) okrem vývojových malformít (podobných ako u iných antiepileptík, napríklad fenytoín), vedú aj k poruchám uzatvárania neurálnej rúry, a tým k defek­tom v oblasti chrbtice. K podobným malformáciám môže viesť aj karbamazepín (Biston, Timonil, Tegretol, Neurotop), ich riziko sa zvyšuje pri vzájomnej kombinácii týchto liekov. Preto sa odporúča už pred graviditou vymeniť niektoré rizikové preparáty za iné, podobne účinné antiepileptiká s nižším rizikom malformácií. Ak však pacientka nevedela, že je tehotná, a tieto preparáty užívala v prvých dvoch až troch mesiacoch tehotnosti, treba sa poradiť s gyne­kológom o ďalšom vyšetrení a postupe. Obyčajne je potrebné ultrazvukové vy­šetrenie plodu, aby sa zistil prípadný výskyt vývojovej chyby. Ostatné antiepi­leptiká majú zhruba rovnaké riziko pri vzniku vývojových chýb, a preto ich ne­treba meniť, najmenej rizikové sú antiepileptiká nové, tretej generácie, ako napríklad gabapentín, lamotrigín.

Podľa doterajších pozorovaní však možno povedať', že viac ako 90 % detí epileptických matiek sa rodí bez akýchkoľvek vývojových chýb a iných komplikácií.

Prianie mať dieťa treba však prekonzultovať s lekárom aj z iných dôvodov. Nejde len o komplikácie v priebehu tehotnosti a pôrodu, ale aj o ťažkosti vyplývajúce zo starostlivosti o dojča. O dojča sa treba starať vo dne i v noci, čo môže zapríčiniť nepravidelnosť spánkového cyklu matky a s tým spojené riziko zmnoženia záchvatov. Treba tiež zvážiť, či stupeň ochorenia umožní potrebnú starostlivosť o novorodenca.

Má epilepsia otca vplyv na dieťa?

Ak je matka zdravá, epilepsia otca nemá vplyv na vznik vývojových chýb u plodu. Avšak epilepsia oboch rodičov zvyšuje riziko záchvatového ochorenia u potomstva asi na 11 percent. V niektorých prípadoch môže užívanie antieepileptík nepriaznivo vplývať na sexuálne funkcie muža, o čom sa treba v prípade problémov poradiť s urológom alebo sexuológom. Ak je epileptický záchvat sprievodným príznakom iného dedičného ochorenia, treba sa o možných rizikách dedičnosti poradiť s lekárom  genetikom.

Môžu svoje dieťa dojčiť tie matky, ktoré užívajú antiepileptiká?

Je skutočnosťou, že prakticky všetky antiepileptiká prechádzajú v určitej koncentrácii do materského mlieka. Toto množstvo však nie je také veľké, aby matka nemohla svoje dieťa dojčiť. Prirodzená výživa materským mliekom je nenahraditeľná. Určitým rizikom je užívanie preparátov obsahujúcich fenobarbital (Pheneamal, Hysteps, Sanepil) alebo primidon (Mysoline), pretože tieto lieky môžu pôsobiť na dieťa tlmivo, čo sa uňho prejaví najmä zhoršením pitia, ospalosťou, ochabnutím svalového napätia. V takomto prípade je možné kombinovať dojčenie s umelou výživou, prípadne po dohode s ošetrujúcim lekárom alebo znížiť dávky užívaného antiepileptika, alebo vymeniť ho za iný preparát. Tie matky choré na epilepsiu, ktoré neužívajú nijaké lieky, môžu svoje dieťa po­kojne dojčiť. Ak sa však u nich v tomto období vyskytujú záchvaty, je vhodný trvalý dozor, aby počas záchvatu matky nedošlo k zraneniu dieťaťa.

7. Dieťa s epileptickými záchvatmi

Ako sa odlišuje choré dieťa od zdravého ?

Vo verejnosti stále pretrváva názor, že epileptické záchvaty musia v každom prípade viesť k zmene duševných schopností dieťaťa. Tiež sa udáva, že dieťa sa správa inak, v porovnaní so svojimi rovesníkmi je ťažšie zvládnuteľné. U prevažnej väčšiny detí to nie je pravda. Duševný vývoj dieťaťa je zväčša normálny pre danú vekovú skupinu. Len u podstatne malého počtu detí sa pozoruje podstatné spomalenie vývoja. Jedná sa však predovšetkým o deti, ktorých epileptické záchvaty sú zapríčinené poškodením mozgu.

Aj v správaní sa dieťa s epileptickými záchvatmi neodlišuje od svojich rovesníkov. Hrajú sa spoločne so zdravými priateľmi, dobre sa zaradia aj do školského kolektívu. Pri výchove vznikajú tie isté problémy, ako u iných detí.

Aké problémy v správaní sa môžu vyskytovať ?

Najčastejšou odlišnosťou od zdravých detí je rýchlejšia únavnosť a ťažšia koncentrácia. Vedie to predovšetkým v škole a pri domácom učení k určitým ťažkostiam.

Iné deti sú nápadnejšie svojou neposednosťou, vrtošivosťou alebo zvýšenou dráždivosťou. U niektorých možno pozorovať, ako aj bezvýznamné príčiny vyvolajú reakcie vzdoru, v ktorých deti uviaznu tak, že je ich problematické z nich "dostať". Len malá skupina detí je ťažkopádnejšia, spomalená, a so svojou spomalenosťou a rozvláčnosťou nezvláda školské povinnosti a samozrejme ťažko skúša aj trpezlivosť svojich rodičov.

Príčiny týchto porúch správania.

Porušená činnosť mozgu

Už bolo spomenuté, že u časti detí sa epileptické záchvaty vyvíjajú na poklade poškodenia mozgu, získaného v období tehotenstva, počas pôrodu alebo v kojeneckom veku. Takéto poškodenie mozgu môže nielen spomaľovať duševný vývoj, ale zapríčiniť aj popísané porucha správania. Avšak aj poruchy správania u detí, u ktorých nie je dokázateľné žiadne poškodenie mozgu, treba klásť do súvisu so záchvatovým ochorením.

Malé záchvaty a takzvané mrákotné stavy

Za niektorými poruchami správania sa však môžu ukrývať aj malé záchvaty. Práve u nekoncentrovaného dieťaťa, ktoré v škole niekedy vypadá zasnene a neodpovedá na otázky učiteľa, treba myslieť na možnosť, že snáď v tomto okamihu môže prebiehať niekoľkosekundový záchvat ( takzvaná absencia). Podobne môžu byť malým záchvatom aj náhle trhnutia sa, akoby bolo dieťa vyplašené, pričom mu môže vypadnúť z ruky šálka alebo urobí prudký "škrt" cez zošit  pričom sa toto správanie označuje za "nervozitu" alebo nekľud žiaka.

Len zriedkavo sa záchvat prejaví náhlym výbuchom zlosti bez zjavnej príčiny či bezcieľnym pobehovaním alebo automatickými pohybmi v jednom smere.

Nakoniec treba u detí, ktoré v porovnaní so svojim obvyklým správaním sa zdajú byť spomalené, ospanlivé a "neprítomné duchom", počítať s tým, že u nich práve prebieha séria malých záchvatov alebo takzvaný snový stav.

Nepriaznivé vplyvy okolia.

Nie je zriedkavosťou, že choré dieťa je pre svoje záchvaty terčom posmeškov okolia. Často si nenájde ani priateľov na hranie, keďže sa epilepsia stále ešte falošne považuje za duševné ochorenie a susedia bránia svojim deťom kontaktovať sa s takto postihnutým rovesníkom. Dieťa často pociťuje i to, že sa za jeho choroby hanbia jeho rodičia i súrodenci. V takýchto situáciách potom niet divu, že sa dieťa stáva nedôverčivé, podráždené, niekedy až agresívne alebo naopak, stáva sa plachým, uzatvára sa do seba a stáva sa "outsiderom".

Mnohé deti sa stávajú obeťou aj nesprávnej výchovy. Buď sú tieto deti obklopené prílišnou ochranou a opaterou, sú hýčkané alebo sa berie malý ohľad na ich ťažkosti podmienené ochorením.

Aj v týchto prípadoch sa môžu objaviť poruchy správania. Rodičia však unáhlene pripisujú tieto poruchy samotnému ochoreniu a vôbec si neuvedomujú, že k nim vedie postoj rodičov.

Pri objavení sa porúch správania je sprvu ťažko určiť, či sa jedná o následky ochorenia alebo chybnej výchovy a nepriaznivých vplyvov okolia. Často sú však obe tieto skupiny príčin tesne prepojené a vzájomne sa ovplyvňujú. To znamená, že poruchy správania sprvu podmienené ochorením môžu byť nepriaznivými vplyvmi okolia zhoršované a naopak.

V žiadnom prípade by sa však nemala každá porucha správania považovať za následok ochorenia, až kým nie je dôkladne prešetrené, akou časťou sa na nej podieľa okolie dieťaťa.

Môžu k poruchám správania viesť lieky?

Vo väčšine prípadov nie je správanie dieťaťa ovplyvnené protizáchvatovými liekmi. Je síce pravda, že u niektorých liekov sa môžu na začiatku liečby objaviť určité ťažkosti, avšak tieto miznú obvykle v priebehu niekoľkých dní, keď si telo na lieky privykne. Len v ojedinelých prípadoch môžu tieto ťažkosti pretrvávať po celé obdobie užívania liekov.

Najčastejšie sa pozoruje únavnosť a spomalené reakcie. Niektoré deti sa stávajú nemotorné, iné sa stávajú podráždenejšie, zaťaté alebo pochabé a smejú sa na každej maličkosti.

Podobné poruchy správania sa môžu objaviť aj v prípade, keď ošetrujúci lekár je nepriaznivým priebehom záchvatového ochorenia prinútený naordinovať relatívne vysoké dávky protizáchvatových liekov. V týchto prípadoch sa môže pridať aj sťažnosť na dvojité videnie, vnútorné chvenie, závraty alebo strata chuti do jedla.

Je veľmi dôležité oboznámiť ošetrujúceho lekára so všetkými popísanými zmenami správania. Veľmi často sa totiž tieto dajú zmierniť alebo úplne odstrániť znížením počtu tabliet alebo zámenou za iný medikament.

Čo robiť, ak dieťa odmieta užívať lieky?

Je samozrejmé, že rodič sa usiluje dodržiavať všetky odporúčania lekára, ku ktorým patrí aj pravidelné užívanie liekov. Dieťa sa však nezriedka tomu bráni, dusí sa, musí zvracať alebo zakaždým srdcervúco plače. Skúšate všetko ­odmeny, sľuby a tresty; nič však nemá účinok.

Existuje veľa dôvodov, prečo sa dieťa bráni užívať lieky. Niekedy mu ne­chutia. Tomu možno pomôcť trochou medu, marmelády, ovocnou šťavou alebo čajom.

Niekedy sú kapsule skutočne veľké a dieťa má strach, že mu zostanú vzpriečené v hrdle. Mnohé lieky sa preto vyrábajú vo forme sirupu alebo sa dajú rozlomiť a rozsypať na malé kapsličky. Treba sa lekára spýtať, či daný liek nie je v takejto forme a či by nemalo význam na ňu prejsť. Všetky tieto formy liekov plne hradí zdravotná poisťovňa, rodičia teda nemusia mať obavy, že si budú musieť na lieky priplácať.

Často je dôvodom denného boja proti užitiu lieku jednoducho fakt, že sa okolo toho robí príliš veľa ceremónií. Dieťa cíti, ako je pre rodičov dôležité toto opatrenie. Rozvíja sa súboj medzi rodičmi a dieťaťom a dieťa obvykle zostáva víťazom.

Niekedy lieku nedôveruje ani sám rodič, pretože sa často hovorí o nežiadúcich škodlivých účinkoch liekov. Rodič má preto  aj keď často nejasný a nie­kedy len podvedomý  strach, že lieky môžu nepriaznivo ovplyvniť telesný a duševný vývoj dieťaťa.

Je preto žiaduce, aby si rodičia o všetkých svojich obavách pohovorili s ošetrujúcim lekárom. Ak prekonajú spomenuté obavy z liekov, môžu strachu zbaviť aj svoje dieťa. Užívanie liekov teda nemusí byť problémom, samozrej­me, ak sa dieťaťu podáva bez sprievodných "komédií" a bez strachu.

Nevyhnutné zákazy

Zvláštnosťou pri starostlivosti o epileptické dieťa je skutočnosť, že mu tre­ba zakázať niekoľko vecí, aby nedošlo k náhlej provokácii záchvatu, a to:

  1. Deti by nikdy nemali byť ponechané bez dohľadu v cestnej premávke. Nebezpečná je najmä jazda na bicykli na uliciach s hustou automobilo­vou premávkou.
  2. Dieťa sa musí zriecť aj kúpania a plávania bez dozoru.
  3. Nevhodný je výkonnostný šport a cvičenie na náradí s nebezpečen­stvom pádu z výšok. Dieťa sa však môže zúčastňovať na hodinách telo­výchovy.
  4. Zákaz sledovania televízie má význam len u tých detí, u ktorých môže blikanie obrazovky vyvolať záchvat. Či aj vaše dieťa trpí takouto "tele­víznou epilepsiou" môže potvrdiť ošetrujúci lekár pomocou EEG vy­šetrenia. Pre ostatné deti s epileptickými záchvatmi platí to, čo aj pre deti zdravé: televízia nie je škodlivá, pravdaže, ak sa sledovaný pro­gram vyberá s uvážením a čas sledovania je presne vymedzený.

Treba si uvedomiť, že každý z týchto zákazov je pre dieťa bolestivý. Nejde len o to, že sa mu zakazujú jeho obľúbené činnosti, ale omnoho horšia je sku­točnosť, že napríklad neúčasťou pri športovaní je vyradené zo skupiny pria­teľov a stáva sa osamotené. Rodičom preto odporúčame, aby sa poradili s ošet­rujúcim lekárom, ktoré činnosti treba dieťaťu bezpodmienečne zakázať a na ktoré platí len obmedzenie. Takisto by sa mali informovať, kedy môžu tieto zákazy zrušiť! Všetky tieto opatrenia treba dieťaťu podrobne vysvetliť a mať porozumenie, ak ich aj napriek tomu bude odmietať.

Môže dieťa s epilepsiou navštevovať materskú školu ?

Choré dieťa s epileptickými záchvatmi môže navštevovať materskú školu. V hre s rovesníkmi dostáva mnoho podnetov. Tiež si však privyká existovať v kolektíve a presadzovať sa v jednaní s nimi. Práve tieto skúsenosti mu môžu značne uľahčiť pozdejšie zaškolenie.

Učiteľka by mala byť informovaná o záchvatovom ochorení Vašeho dieťaťa. Pritom nestačí len popísať typ záchvatov a povedať, ako sa zachovať pri ich výskyte. Dôležité je aj informovanie o prípadných poruchách správania, zvlášť ak je mimoriadne nepokojné alebo dráždivé. Len ak učiteľka pozná ťažkosti a problémy Vašeho dieťaťa, vie ho viesť správnym spôsobom.

V ojedinelých prípadoch má pracovníčka materskej školy zábrany prijať epileptické dieťa do zariadenia z obavy, že sa dieťaťu môže počas záchvatu niečo prihodiť. Treba ju ukľudniť, že ani Vy, ako rodičia nemôžete Vaše dieťa ochrániť pred každým pádom. Na druhej strane jej nebudete robiť výčitky kvôli každej odrenine Vašeho dieťaťa.

Druhým dôvodom, prečo sa pracovníčky materskej školy bránia prijať epileptické dieťa je to, že zdravé deti budú veľmi vystrašené pri pozeraní sa na záchvat. Tieto obavy sú neopodstatnené. Vo všeobecnosti prijímajú deti záchvat ich priateľa omnoho samozrejmejšie než dospelí. Vystrašené sú skôr strachom a rozrušením prítomných dospelých alebo tým, ako pri referovaní o tejto udalosti doma vidia zdesenie rodičov. Závisí predovšetkým na správaní sa učiteľky materskej školy a rodičoch, ako deti spracujú tento zážitok.

Nekľudné dieťa by sa malo najprv nosiť do materskej školy na 12 hodiny. Až keď si privykne na novú situáciu, začína sa hrať a ostatné deti svojimi vrtochmi neruší, možno čas zotrvávania v materskej škole postupne predlžovať.

V starostlivosti o svoje dieťa by však rodič nemal zabudnúť, že nekľudné dieťa môže svojim správaním úplne "rozhádzať" celú skupinu detí. Tiež by mal pamätať aj nato, že trpezlivosť učiteľky materskej školy má tiež svoje hranice!

Duševne značne poškodené alebo veľmi tvrdošijné dieťa by sa malo zveriť len učiteľke so skúsenosťami v špeciálnej pedagogike. Starostlivosť o takého deti si vyžaduje menšie skupinky, aby sa im mohli tieto pedagogické pracovníčky venovať viac individuálne.

Môže dieťa s epileptickými záchvatmi navštevovať základnú školu ?

Tu platí to, čo bolo povedané o návšteve predškolských zariadení: pokiaľ záchvaty nie sú časté a silné, môže Vaše dieťa, tak ako aj jeho priatelia, navštevovať normálnu školu.

Už sme hovorili, ako je dôležité pre duševný a telesný vývoj chorého dieťaťa, aby bolo vychovávané podobným spôsobom ako jeho zdraví rovesníci. Vylúčenie zo školského vyučovania môže znamenať pre dieťa bolestivú izoláciu, stáva sa z neho "outsider".

Rodičia by nemali mať zábrany oznámiť učiteľovi, že ich dieťa má záchvatové ochorenie. Len tak sa môže pripraviť na možnosť záchvatu počas pobytu v škole a malé záchvaty nebude považovať za prejav zlej výchovy či nepozornosti. Pokiaľ je to nevyhnutné, môže ošetrujúci lekár poslať krátku správu o charaktere záchvatov.

Či učiteľ oboznámi žiakov v triede o existencii záchvatového ochorenia u jedného z ich spolužiakov závisí na tom, či sa záchvaty vyskytujú aj počas vyučovania. Pokiaľ sa nevyskytujú, nie je potrebné, aby sa deti dozvedeli o ochorení svojho spolužiaka. Je to najlepšou obranou pred tým aby dieťa nebolo v kolektíve podceňované resp. z neho vytlačené.

Častejšie malé záchvaty, ktoré ľahko môžu vyvolať posmech priateľov, ale predovšetkým veľký záchvat vzniklý napríklad počas cesty do školy, vyžadujú okamžitý vysvetľujúci pohovor. Spôsob, akým to učiteľ urobí, závisí na tom, či dieťa naďalej ostáva členom kolektívu triedy alebo nie. Zatajovanie, ostýchavosť alebo dokonca odmietanie môže dieťaťu skôr uškodiť a vytlačiť ho mimo kolektív detí. Na druhej strane prílišný súcit upriamuje na dieťa trvalú pozornosť, čo je tiež škodlivé pre zaradenie sa a zotrvanie v kolektíve spolužiakov.

Učiteľ by mal vedieť, že určité nápadnosti správania a ťažkosti pri učení sa majú súvis so záchvatovým ochorením. Mal by sa však vyvarovať toho, že jeho nekľud bude považovať za nevychovanosť, poruchy koncentrácie alebo spomalenie ako lenivosť.

Skúsený učiteľ môže viacerými spôsobmi pomáhať pri učení. Rodičia by však nemali na neho klásť prehnané nároky, keďže má na starosti nielen ich choré dieťa ale celú triedu.

Výber vhodného času k zaradeniu na povinnú školskú dochádzku

U dieťaťa s epileptickými záchvatmi je niekedy ťažké rozhodnúť, či pri dosiahnutí školského veku je dieťa skutočne zrelé k nastúpeniu do školy.

Pokiaľ vznikajú pochybnosti tohoto druhu, je vhodné poradiť sa s ošetrujúcim lekárom alebo detským psychológom.

Otázka zrelosti k školskej dochádzke nezávisí len na stupni vývoja jeho inteligencie. Ide aj o to, či vydrží v škole plniť si svoje povinnosti a to nielen príležitostne, ale každý deň. Dieťa môže byť ešte značne hravé a nevyhnutnosť pravidelného sedenia a učenia v škole môže byť proti jeho vôli. Dôležité je, či dieťa dosiahlo potrebný stupeň výtvarného a písomného prejavu. Často je dieťa značne nemotorné pri držaní a vedení pera či ceruzky. Doposiaľ nepociťovalo žiadnu radosť z maľovania; veci, ktoré kreslí, sú ešte veľmi jednoduché, primitívne. V takýchto prípadoch možno predpokladať, že v tomto veku bude pre dieťa ešte ťažké naučiť sa písmená a slová, písanie bude ešte nezvládnuteľné.

Počiatočný úspech alebo neúspech v škole rozhodne, či dieťa bude učenie pociťovať ako potešenie alebo záťaž. Preto treba rozhodnutie o veku začatia školskej dochádzky urobiť so značnou rozvahou.

Rodičia by sa nemali hanbiť za rozhodnutie o odložení začiatku školskej dochádzky o jeden rok. Miesto toho bude dobré, ak dieťa bude pokračovať v návšteve predškolského zariadenia  materskej školy.

Ťažkosti v škole v dôsledku výskytu malých záchvatov

Už bolo spomenuté, že dôsledkom častejších malých záchvatov (napríklad tzv. absencií) môžu byť zlé výsledky v škole. Často sú však tieto záchvaty tak krátke a svojím priebehom tak nenápadné, že ich učiteľ ani nemusí spozorovať. Dieťa, u ktorého v priebehu vyučovacej hodiny dochádza niekoľkokrát ku krátkodobému výpadku vedomia a tak vlastne súvisle nepočúva, o čom učiteľ hovorí, môže len ťažko sledovať výklad učiteľa. Často nevie odpovedať, keď ho učiteľ vyvolá. Ak sa záchvaty vyskytujú počas diktátu, žiak robí časté chyby. Vynecháva písmená alebo slová, stráca zmysel viet alebo v záchvate mechanicky opakuje písmená, ktoré písal v okamihu záchvatu. Ak sú záchvaty sprevádzané náhlymi silnými zášklbmi svalov alebo celej ruky, môže mu vypadnúť pero z ruky alebo "škrtne" po zošite.

V takýchto prípadoch je nesmierne dôležité podrobne informovať učiteľa, inak môže jeho náhle zlyhanie vysvetľovať ako lenivosť, ktorú sa potom bude snažiť napraviť rozličnými povinnými prácami či prísnymi trestami.

Ťažkosti v škole v dôsledku izolovaných porúch (počítanie, čítanie atď.)

Niektoré deti i napriek dobrému intelektuálnemu nadaniu zlyhávajú pri počítaní. Nemajú žiadnu predstavivosť pre počítanie a množstvá. Pri spracovávaní slovných úloh sú úplne bezradné.

Iné, inak nadané deti, majú veľké problémy s učením sa písania a čítania. Môžu si síce veľmi ľahko spomenúť na svoje zážitky a udalosti, avšak vyjadrovanie a tvorenie slov predstavuje pre ne neprekonateľné prekážky. Keďže tieto deti sú dobré v iných predmetoch, predovšetkým vo verbálnych výkonoch, je pre učiteľov a hlavne pre rodičov ťažko pochopiteľné, že zlyhávajú práve pri počítaní alebo písaní a čítaní. V týchto prípadoch sa jedná o relatívne izolované poruchy výkonnosti, ktoré sa vo väčšine prípadov dajú dať do súvisu s ochorením samotným.

V týchto prípadoch sú obvykle nevyhnutné zásahy špeciálneho pedagóga. O ďalších postupoch je dobré sa poradiť s detským psychológom. Poruchy tohoto druhu totiž netreba brať ľahkovážne. Netreba dieťa preťažovať a nútiť ho, aby zvládal také množstvo úloh, aké jeho spolužiaci. V opodstatnených prípadoch sa netreba brániť preradeniu takéhoto dieťaťa do osobitnej školy, zvlášť ak sú pridružené poruchy koncentrácie alebo dieťa je spomalené. Menší kolektív v triede, pomalšie tempo výuky a predovšetkým väčšia ohľaduplnosť dovedie dieťa k väčším výkonom, než by malo zlyhávať v bežnej škole a tým by stratiť akúkoľvek chuť a radosť z učenia.

Kedy je nevyhnutné dieťa preradiť do osobitnej školy?

U časti detí so záchvatovým ochorením treba počítať s pomerne výraznými ťažkosťami pri učení sa. Tieto obvykle nezvládnu nároky a požiadavky bežnej školy.

U niektorých detí sprvu nie sú tieto ťažkosti vôbec spozorovateľné. Absolvujú prvý ročník základnej školy, i keď s určitou námahou a veľkým úsilím rodičov. Až v druhom alebo treťom ročníku, kde sa predpokladá samostatné myslenie a väčší prehľad a poznanie súvislostí, dochádza k zlyhávaniu. Niektoré deti však zlyhávajú už na začiatku školskej dochádzky.

Skúsený učiteľ obvykle skoro spozná, či sa jedná o prekonateľné začiatočnícke ťažkosti alebo o nižšiu intelektuálnu výkonnosť. Rodičom naopak ťažko padne správne posúdenie vlastného dieťaťa. Často im chýba zrovnanie so zdravými rovesníkmi. Navyše v bežnom živote či pri každodennej činnosti sa im nezdá nešikovnejší než jeho rovesníci. Zlyhávanie v škole sa potom kladie za dôsledok neschopnosti učiteľa alebo užívania protizáchvatových liekov. Rodičia však musia pochopiť, že príčinou zlyhávania v škole môžu byť aj obmedzené schopnosti učenia sa chorého dieťaťa.

Rodičia môžu mať nasledovné námietky proti umiestneniu ich dieťaťa v osobitnej škole:

 Obávajú sa posmechu kamarátov a susedov.

 Obávajú sa, že v osobitnej škole bude ich dieťa prichádzať do styku len s ťažko vychovávateľnými deťmi a tým sa môže len "pokaziť".

 Obávajú sa, že po absolvovaní takejto školy nájde ťažšie uplatnenie pri hľadaní si zamestnania.

Tieto obavy sú pochopiteľné. Avšak rodičia si musia tiež predstaviť, aké utrpenie pripravia svojmu dieťaťu, ak ho nechajú v bežnej škole rok za rokom prechádzať s ústrkmi a podceňovaním. Pre nich to tiež znamená denné niekoľkohodinové učenie sa s dieťaťom, až kým nestratia úplne trpezlivosť. Úplne vyčerpané dieťa začína trucovať, stáva sa predráždeným a neznesiteľným.

Napriek všetkej námahe nedosahuje dieťa v škole žiaden úspech. Každé vyvolanie učiteľom, každá školská úloha sa stáva jeho porážkou. Dieťa má strach z návštevy školy a stratí akúkoľvek radosť z učenia.

Aby aspoň nejako upútal pozornosť spolužiakov, robí zo seba triedneho "šaša". Nechá sa prehovoriť na každú hlúposť, len aby nebol vyradený z kolektívu detí.

Už bolo spomenuté, že v špeciálnej triede alebo v osobitnej škole je možný individuálnejší prístup. Dieťa má radosť z možnosti aktívnejšej účasti na vyučovaní a tiež i z toho, že nosí zo školy lepšie známky. Veľa ťažkostí s učením, ktoré sú snáď dôsledkom nadmerného preťažovania, pri takomto prístupe vymiznú.

Kedy treba umiestniť dieťa do sociálneho ústavu?

U niektorých detí sa i napriek primeranej liečbe s vysokými dávkami liekov objavujú záchvaty, ktoré sú tak časté a ťažké, že znemožňujú návštevu akejkoľvek školy. Tu treba zvážiť umiestnenie do ústavu pre deti s duševným alebo telesným postihom. Bližšie informácie o možnostiach umiestnenia detí v takýchto zariadeniach možno získať u ošetrujúceho lekára, na sociálnom odbore Obecných úradov. I v týchto ústavoch sa zvážia schopnosti dieťaťa a možnosti jeho zaškolenia  niektoré ústavy sú priamo spojené i so špeciálnymi školami. Na deti priaznivo pôsobí pobyt v kolektíve detí, ktoré majú podobné problémy, navyše sú chránené pred nepriaznivými vplyvmi okolia. Uvedených ústavov nie je však veľa a niekedy treba na umiestnenie čakať aj roky.

Dôvodom na umiestnenie v sociálnych ústavoch bývajú aj ťažšie poruchy správania. Rozhodnutie o umiestnení dieťaťa do takéhoto zariadenia je často pre matku veľmi ťažké. Na druhej strane starostlivosť o takéto dieťa v domácnosti vyžaduje nesmierne úsilie a trpezlivosť, ktorú nie sú mnohí rodičia schopní znášať. Preto je dobré poradiť sa aj s detským psychológom.

Inštrukcie pre poskytujúceho prvú pomoc

  1. Vyhnite sa panike, zachovajte kľud
  2. Podložte (zrolovaným odevom, vankúšom) hlavu a ramená osobe so záchvatom
  3. Počkajte, kým záchvat odoznie
  4. Uvoľnenie dýchacích ciest po záchvate dosiahnete uložením osoby na bok
  5. Po odoznení záchvatu osoba s epilepsiou môže byť zmätená, unavená, preto by nemala zostať bez dozoru!
  6. V prípade opakovania sa záchvatov volajte lekára - 155!

PFIZER H.C.P., Westend Tower, Dúbravská cesta 2, 841 04 Bratislava, tel. 02/5941 8500, fax. 02/5941 8499